Bạn đã bao giờ nghĩ đến việc đi xét nghiệm ADN để tìm hiểu thêm về di sản của mình chưa? Nếu có, bạn có thể nghĩ rằng đó là quyền riêng tư và sẽ chỉ cung cấp cho bạn một chút thông tin mà sẽ không bao giờ ảnh hưởng đến bất kỳ ai khác. Bạn đã sai.
Bản chất DNA của nó cho mọi người biết mọi thứ cần biết về tổ tiên của bạn và có thể nhanh chóng cho thấy rằng bạn có quan hệ họ hàng gần gũi với ai đó. Tác hại của nó ở đâu? Còn tùy người biết.
Hãy xem xét một số công ty cung cấp thông tin mạnh mẽ nhất trên hành tinh:mạng xã hội. Điều gì sẽ xảy ra nếu họ có DNA của bạn?
Tổ tiên đã biết bao nhiêu?
Được rồi, vậy rõ ràng là Ancestry biết tất cả về những người có quan hệ huyết thống với nhau, theo huyết thống và hôn nhân. Có bằng chứng giai thoại trong hệ thống, ngay cùng với giấy khai sinh, tử vong và kết hôn được quét từ mọi quốc gia trên thế giới. Các nhà sử học chuyên nghiệp và các nhà phả hệ nghiệp dư truy tìm cây phả hệ của chính họ đã kết hợp một cơ sở dữ liệu khổng lồ về con người và các mối quan hệ của họ với nhau.
Họ cũng có một lượng DNA thực tế ngày càng tăng để sao lưu các kết nối mà họ có trong cơ sở dữ liệu. Họ nhận ra đây là dữ liệu có giá trị và Giám đốc điều hành Ancestry.com, Tim Sullivan cho biết họ đang trên đường cung cấp cho khách hàng thông tin sức khỏe từ hồ sơ của họ.
"Chúng tôi thực sự nghĩ rằng sức khỏe là một phần mở rộng khá tự nhiên của sứ mệnh cốt lõi là giúp mọi người khám phá, bảo tồn và chia sẻ lịch sử gia đình của họ." Tim Sullivan.
Trên thực tế, cơ sở dữ liệu AncestryDNA đã có hơn 800.000 bản ghi từ khắp nơi trên thế giới. Con số này đang nhanh chóng đạt tới 900.000 hồ sơ do 23AndMe, một công ty chuyên về xét nghiệm di truyền, khoe khoang.
Điều gì sẽ xảy ra khi một công ty biết quá nhiều?
Thực sự hơi lo lắng khi nghĩ về việc Tổ tiên đã biết bao nhiêu điều. Nhưng hãy nghĩ về điều này:Điều gì sẽ xảy ra nếu Facebook mua Ancestry? Hãy nghĩ đến việc tất cả những người thân đã khuất từ lâu nhận được hồ sơ bóng tối trên Facebook có liên kết DNA với tất cả các hậu duệ còn sống.
Hãy tưởng tượng cảm giác khó chịu như thế nào khi nhận được những gợi ý "Bạn có thể biết…" cho người vắt sữa mà bạn có khi còn nhỏ. Hãy nghĩ xem sẽ vui như thế nào nếu tổ chức một buổi họp mặt gia đình lớn với Facebook đề xuất tất cả trẻ em hàng xóm của bạn nên được mời.
Nếu bạn đang chế giễu rằng điều này sẽ không xảy ra, hãy xem xét rằng 23AndMe là một công ty được hỗ trợ bởi Google. Google đã biết tất cả mọi thứ cần biết về những gì bạn làm, những gì bạn thích và những người bạn đang liên hệ. Nó thậm chí còn có một mạng xã hội mà hầu hết mọi người đã quên.
Và mặc dù Tổ tiên có thể không biết bạn trò chuyện với ai nhiều nhất hàng ngày, nhưng một khi bạn kết hôn và bắt đầu có con, họ có một ý kiến khá hay. Có thể nói họ là một mạng xã hội lâu dài hơn - họ không coi trọng dữ liệu xã hội hàng ngày của bạn nhiều như các sự kiện thay đổi cuộc đời bạn.
Cơ quan thực thi pháp luật có thể lấy dữ liệu di truyền của bạn
Cảnh sát thực sự quan tâm đến dữ liệu di truyền này và nếu nó đang ở trong một cơ sở dữ liệu công khai, bạn có thể chắc chắn rằng họ sẽ yêu cầu quyền truy cập vào nó nếu có một trường hợp cần đóng - và tất cả chúng ta đều biết có rất nhiều trường hợp lạnh. nằm xung quanh. Vì vậy, hy vọng thông tin của bạn sẽ được tìm kiếm.
Bây giờ, bạn có thể nghĩ rằng các công ty nắm giữ thông tin y tế quan trọng sẽ phải tuân theo luật bảo mật như HIPAA, nhưng vì họ chỉ là những công ty thông thường không phải lúc nào cũng có giấy phép y tế, nên không phải vậy. Thông tin di truyền đó hiện được xem xét giống hệt như cách dữ liệu mạng xã hội khác của bạn - và được chuyển giao theo cùng một cách. Có lẽ với tư cách là một xã hội, chúng ta nên suy nghĩ lại điều này.
"Mục đích thực thi pháp luật. Các pháp nhân được bảo vệ có thể tiết lộ thông tin sức khỏe được bảo vệ cho các quan chức thực thi pháp luật cho các mục đích thực thi pháp luật trong sáu trường hợp sau và tuân theo các điều kiện cụ thể:(1) theo yêu cầu của pháp luật (bao gồm lệnh của tòa án, lệnh của tòa án, trát đòi hầu tòa ) và các yêu cầu hành chính; (2) xác định hoặc xác định vị trí của nghi phạm, kẻ chạy trốn, nhân chứng vật chất hoặc người mất tích; (3) để đáp ứng yêu cầu của quan chức thực thi pháp luật về thông tin về nạn nhân hoặc nạn nhân bị nghi ngờ của tội phạm; (4) để thông báo cho cơ quan thực thi pháp luật về cái chết của một người, nếu pháp nhân được bảo hiểm nghi ngờ rằng hoạt động tội phạm đã gây ra cái chết; (5) khi một pháp nhân được bảo vệ tin rằng thông tin sức khỏe được bảo vệ là bằng chứng của tội phạm xảy ra tại cơ sở của mình; và (6) bởi nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe được bảo hiểm trong trường hợp khẩn cấp y tế không xảy ra tại cơ sở của mình, khi cần thiết để thông báo cho cơ quan thực thi pháp luật về hành vi và bản chất của tội phạm, vị trí của tội phạm hoặc tội phạm. ims, và thủ phạm của tội ác. " - HIPAA
Nếu bạn chưa từng phạm tội, bạn có thể không lo lắng về điều này. Tuy nhiên, do DNA gia đình dẫn đến nhiều kết quả dương tính giả, bạn có thể dễ dàng bị gọi để thẩm vấn liên quan đến điều gì đó không liên quan đến bạn. Và ngoài việc gây sợ hãi, nó có thể hủy hoại danh tiếng của bạn nếu tin tức bị rò rỉ, ngay cả khi bạn không làm gì sai.
DNA của gia đình có thể tiết lộ các thành viên trong gia đình bạn
Đừng quên rằng thông tin di truyền của bạn không chỉ là của riêng bạn, vì bạn có rất nhiều điểm chung với tất cả các mối quan hệ huyết thống của mình. Khi bạn đã đưa DNA của mình để xét nghiệm, bạn đã vô tình chia sẻ dữ liệu riêng tư của mọi người mà bạn có liên quan, cho dù bạn có biết họ hay không.
Điều này có nghĩa là họ cũng có thể bị coi là nghi phạm trong một tội ác mà họ vô tội hoặc tệ hơn như bạn sẽ thấy.
Kiến thức phong phú dành cho bác sĩ của bạn… Và công ty bảo hiểm của bạn
Những công ty thu thập DNA này đang làm như vậy với những mục đích được cho là hữu ích và một mục đích như vậy là nó sẽ cải thiện tiền sử bệnh của bạn và do đó điều trị cho bạn. Tất cả những thông tin này sẽ vô cùng hữu ích khi ở bên phải.
Hãy tưởng tượng nếu bác sĩ của bạn có thể dễ dàng nhìn thấy các dấu hiệu di truyền có trong gia đình bạn? Điều gì sẽ xảy ra nếu họ cũng có thể nhìn thấy giấy chứng tử của tất cả tổ tiên của bạn nói gì? Họ có thể theo dõi một số bệnh nhất định và đưa ra phương pháp điều trị phòng ngừa trước cho bạn - Tuyệt vời!
Và nếu Facebook có thông tin, họ có thể sẽ cho phép các nhà quảng cáo sử dụng nó, và bạn có thể đặt cược rằng các công ty dược phẩm sẽ nhắm mục tiêu quảng cáo trên Facebook cho bạn, đề nghị bạn đi kiểm tra những thứ nhất định hoặc hỏi bác sĩ của bạn cho một loại thuốc cụ thể. Điều này thực sự có thể hữu ích, đặc biệt nếu bạn không biết tiền sử bệnh của gia đình mình vì lý do nào đó.
Bây giờ, điều gì sẽ xảy ra nếu công ty bảo hiểm y tế của bạn có thể thấy cùng một thông tin? Họ có sẵn sàng bảo hiểm cho bạn không? Nếu bạn gần như chắc chắn sẽ mắc phải một căn bệnh cần điều trị tốn kém, có lẽ là không.
Và điều gì sẽ xảy ra nếu công ty bảo hiểm của bạn biết thông tin đó vì người khác trong gia đình bạn đã đi xét nghiệm ADN một lần? Làm thế nào bạn sẽ cảm thấy về điều đó? Chắt chắt của bạn sẽ cảm thấy thế nào về điều đó nếu chính bạn được kiểm tra?
Gia đình trực hệ của bạn có bị ảnh hưởng không nếu xét nghiệm di truyền chứng minh (hoặc bác bỏ) quan hệ cha con ở đâu đó dọc theo dòng dõi? Điều gì sẽ xảy ra nếu ông của bạn có khả năng được phục vụ các quảng cáo nhắm mục tiêu trên Facebook cho các luật sư, cho thấy rằng những đứa trẻ của ông không thực sự là của ông? Nếu Facebook có thông tin di truyền, điều này sẽ khá bình thường.
Bạn có thể nhận phân tích di truyền một cách ẩn danh không?
Vì có nhiều lý do tuyệt vời để muốn phân tích DNA của bạn, một số người có thể cố gắng ẩn danh. Nhưng nó sẽ không thực sự giữ cho bạn ẩn danh vì đã có quá nhiều cách để tìm ra DNA đó thuộc về ai.
Nghĩ về nó đi. Đối với những người mới bắt đầu, rất có thể bạn sẽ sử dụng thẻ tín dụng để mua bộ dụng cụ (23AndMe yêu cầu bạn chủ ý sử dụng thẻ của chính mình) và bạn đang chia sẻ rất nhiều thông tin về số thẻ tín dụng của mình, cùng với tên của bạn và địa chỉ (dễ dàng lấy qua ngân hàng của bạn). Dù sao thì bạn có thể đã cho họ địa chỉ của bạn khi bạn yêu cầu họ đăng kết quả cho bạn.
Bây giờ, ngay cả khi chỉ với kết quả xét nghiệm DNA, nói rằng bạn đã được chứng minh khá rõ ràng là có quan hệ họ hàng với Ann, Mary và Bob, tất cả đều sống trong cùng một thị trấn. Việc giải quyết phần còn lại không phải là khoa học tên lửa, như các nhà nghiên cứu đã chỉ ra nhiều lần.
Với sự phong phú của thông tin mạng xã hội gắn liền với dữ liệu đó, bạn thậm chí không cần phải trở thành một kẻ xấu. Nó ở ngay đó.
Điều gì sẽ xảy ra trong tương lai?
Chúng tôi không thể biết thành thật thông tin di truyền này sẽ được sử dụng như thế nào trong tương lai, và chúng tôi không làm gì để bảo vệ quyền riêng tư công cộng. Chúng tôi chắc chắn không thể mong đợi những cơ sở dữ liệu này nằm trong tay của những người hiện đang có chúng. Bỏ qua các mối đe dọa bảo mật, các cơ sở dữ liệu có giá trị được bán hàng ngày, đôi khi chỉ bằng cách mua hoàn toàn công ty.
Việc thêm dữ liệu truyền thông xã hội vào dữ liệu di truyền khiến mọi người trở nên quá dễ dàng để liên kết mạng sinh học và mạng xã hội của chúng ta. Ai biết điều đó sẽ dẫn đến điều gì?
Bạn có thể làm điều này cho gia đình của bạn? Bạn đã cung cấp DNA của mình mà không cần suy nghĩ về các khả năng? Hãy cho chúng tôi biết.