Bạn từng cân nhắc làm xét nghiệm DNA để biết thêm về nguồn gốc? Nếu có, bạn có thể nghĩ đó là riêng tư, chỉ cho bạn chút thông tin không bao giờ ảnh hưởng người khác. Bạn sai.
DNA theo bản chất cho người ta biết mọi thứ về tổ tiên, và nhanh chóng chỉ ra bạn có quan hệ huyết thống gần với ai.害处在哪里? Đó phụ thuộc vào ai biết.
Xét một vài công ty quyền lực thông tin nhất hành tinh: mạng xã hội. Điều gì xảy ra nếu họ có DNA của bạn?
Ancestry Đã Biết Gì Về Bạn?
Rõ ràng Ancestry biết tất cả về người có quan hệ huyết thống/hôn nhân. Có bằng chứng sự kiện trong hệ thống, bên cạnh chứng sinh/tử/hôn nhân được quét từ mọi quốc gia. Lịch sử gia chuyên nghiệp và nghiệp dư truy tìm gia phả đã ghép nối cơ sở dữ liệu khổng lồ về con người và mối quan hệ.
Họ cũng có lượng DNA thực tế ngày càng nhiều để củng cố kết nối trong cơ sở dữ liệu. Họ nhận ra dữ liệu này có giá trị và CEO Ancestry.com Tim Sullivan nói họ đang trên đường cung cấp thông tin sức khỏe từ hồ sơ cho khách hàng.
"Chúng tôi thực sự nghĩ sức khỏe là phần mở rộng tự nhiên của sứ cốt cốt lõi giúp mọi người khám phá, bảo tồn và chia sẻ lịch sử gia đình." Tim Sullivan.
Thực tế, cơ sở dữ liệu AncestryDNA đã có hơn 800.000 hồ sơ toàn cầu. Con số này nhanh chóng đạt 900.000 hồ sơ của 23AndMe, công ty chuyên xét nghiệm gen.
Khi Một Công Ty Biết Quá Nhiều
Thực sự hơi rùng mình nghĩ Ancestry đã biết bao nhiêu. Nhưng hãy suy nghĩ: Facebook mua Ancestry thì sao? Hãy tưởng tượng những người thân đã khuất có hồ sơ bóng Facebook với liên kết DNA đến tất cả hậu duệ còn sống.
Hãy tưởng tượng gợi ý "Bạn có thể biết..." cho người bán sữa bạn từng có khi nhỏ. Nghĩ về vui đến đâu khi tổ chức tụ họp gia đình lớn với Facebook gợi ý mời tất cả con hàng xóm.
Nếu bạn cười cho là không xảy ra, hãy xem: 23AndMe được Google tài trợ. Google đã biết gần như mọi thứ về bạn làm gì, thích gì, liên lạc với ai. Nó thậm chí có mạng xã hội hầu như mọi người quên.
Và dù Ancestry có thể không biết bạn trò chuyện với ai nhất mỗi ngày, khi bạn kết hôn và sinh con, họ có ý định khá tốt. Bạn có thể nói họ là mạng xã hội dài hạn — họ chỉ không trân trọng dữ liệu xã hội hàng ngày bằng sự kiện thay đổi cuộc đời.
Cơ Quan Thi Hành Pháp Có Thể Lấy Dữ Liệu Gen Của Bạn
Cảnh sát thực sự quan tâm dữ liệu gen này, và nếu nó nằm trong cơ sở dữ liệu công khai, bạn có thể chắc họ sẽ yêu cầu truy cập nếu có vụ án cần giải quyết — và chúng ta biết có nhiều vụ án nguội. Vậy hãy kỳ vọng thông tin bạn sẽ bị tìm kiếm.
Bây giờ, bạn có thể nghĩ công ty nắm thông tin y tế quan trọng phải tuân theo luật riêng tư như HIPAA, nhưng vì chỉ là công ty thường không có giấy phép y, đây không phải trường hợp. Thông tin gen hiện được xem xét đúng như dữ liệu mạng xã hội khác — và bàn giao theo cách tương tự. Có lẽ xã hội chúng ta nên suy nghĩ lại.
"Mục đích thi hành pháp. Các thực thể được bao phủ có thể tiết lộ thông tin y tế được bảo vệ cho quan chức thi hành pháp cho mục đích thi hành pháp dưới sáu hoàn cảnh sau, và tuân theo điều kiện quy định: (1) theo yêu cầu pháp luật (bao gồm lệnh tòa án, lệnh tòa án, truyền tí) và yêu cầu hành chính; (2) để xác định hoặc định vị nghi phạm, tội phạm đào tẩu, nhân chứng vật chất, hoặc người mất tích; (3) phản hồi yêu cầu quan chức thi hành pháp về thông tin nạn nhân hoặc nghi là nạn nhân tội phạm; (4) báo cho thi hành pháp về cái chết của một người, nếu thực thể được bao phủ nghi ngờ hoạt động tội phạm gây cái chết; (5) khi thực thể được bao phủ tin rằng thông tin y tế được bảo vệ là bằng chứng tội phạm xảy ra tại cơ sở của nó; và (6) bởi nhà cung cấp chăm sóc y tế được bao phủ trong khẩn cấp y tế không xảy ra tại cơ sở, khi cần thiết để báo cho thi hành pháp về việc thực hiện và bản chất tội phạm, địa điểm tội phạm hoặc nạn nhân, và kẻ thực hiện." -- HIPAA
Nếu bạn chưa bao giờ phạm tội, có thể không lo. Nhưng, vì DNA gia đình dẫn đến nhiều false positive (dương tính giả), bạn dễ dàng bị gọi tra xét về chuyện không liên quan. Và ngoài sợ hãi, có thể arruin uy tín nếu tin rò rỉ, dù bạn không làm gì sai.
DNA Gia Đình Có Thể Lộ Thông Tin Thành Viên Gia Đình
Đừng quên thông tin gen của bạn không chỉ của riêng bạn, vì bạn chia sẻ nhiều với tất cả người thân huyết thống. Khi bạn cho DNA xét nghiệm, bạn vô tình chia sẻ dữ liệu riêng tư của mọi người bạn có quan hệ huyết thống, dù bạn biết họ hay không.
Điều đó có nghĩa là họ cũng có thể bị coi là nghi phạm trong tội phạm vô tội, hoặc tệ hơn như bạn sẽ thấy.
Kho Kiến Thức Cho Bác Sĩ... Và Công Ty Bảo Hiểm
Các công ty thu thập DNA làm vậy với mục đích hữu ích, một trong đó là cải thiện tiền sử y tế, do đó điều trị. Tất cả thông tin này cực kỳ hữu ích trong tay đúng.
Hãy tưởng tượng bác sĩ dễ dàng thấy dấu hiệu gen trong gia đình bạn? Nếu họ cũng thấy chứng tử của tất cả tổ tiên? Họ có thể theo dõi các bệnh nhất định và cho điều trị phòng ngừa sớm — Tuyệt vời!
Và nếu Facebook có thông tin, họ có thể cho quảng cáo dùng, và bạn có thể cược công ty dược phẩm sẽ nhắm quảng cáo trên Facebook đến bạn, gợi ý xét nghiệm hoặc hỏi bác sĩ về thuốc cụ thể. Điều này thực sự có thể hữu ích, đặc biệt nếu bạn không biết tiền sử y gia đình.
Bây giờ, nếu công ty bảo hiểm y tế của bạn thấy cùng thông tin? Họ có sẵn sàng bảo hiểm bạn? Nếu bạn gần như chắc chắn sẽ mắc bệnh cần điều trị đắt đỏ, có lẽ không.
Và nếu bảo hiểm biết thông tin đó vì người khác trong gia đình bạn làm xét nghiệm DNA? Bạn cảm thấy thế nào? Cháu chắt chắt bạn sẽ cảm thấy thế nào nếu đó là bạn được xét nghiệm?
Gia đình trực tiếp có bị ảnh hưởng nếu xét nghiệm gen chứng minh (hoặc bác bỏ) cha đẻ ở đâu đó theo dòng dõi? Nếu ông bà có thể được nhắm quảng cáo Facebook cho luật sư, gợi ý con cháu không phải của họ? Nếu Facebook có thông tin gen, điều đó sẽ trở nên bình thường.
Bạn Có Thể Làm Phân Tích Gen Ẩn Danh Không?
Vì có nhiều lý do tốt muốn phân tích DNA, một số người có thể thử làm ẩn danh. Nhưng thực tế không giữ được sự ẩn danh, vì đã có quá nhiều cách tìm ra DNA thuộc về ai.
Chỉ cần suy nghĩ. Thứ nhất, bạn rất có thể dùng thẻ tín dụng mua kit (23AndMe yêu cầu dùng thẻ của chính bạn), và bạn chia sẻ hàng tá thông tin trong số thẻ, cùng tên và địa chỉ (dễ dàng lấy qua ngân hàng). Bạn có thể đã cho họ địa chỉ khi yêu cầu gửi kết quả.
Bây giờ, chỉ với kết quả xét nghiệm DNA, giả sử bạn rõ ràng có quan hệ với Ann, Mary và Bob cùng sống một thị trấn. Không phải khoa học tên lửa để giải quyết phần còn lại, như các nhà nghiên cứu đã chứng minh nhiều lần.
Với kho dữ liệu mạng xã hội gắn với dữ liệu đó, bạn không cần là thám tử. Nó ngay đó.
Tương Lai Sẽ Ra Sao?
Chúng ta không thể biết chính xác thông tin gen sẽ được dùng như thế nào trong tương lai, và chúng ta không làm gì để bảo vệ quyền riêng tư công chúng. Chắc chắn không thể kỳ vọng cơ sở dữ liệu này ở trong tay người hiện có. Bỏ qua đe dọa an ninh, cơ sở dữ liệu giá trị được bán mỗi ngày, đôi khi chỉ bằng cách mua toàn bộ công ty.
Gắn dữ liệu mạng xã hội với dữ liệu gen làm cho quá dễ dàng liên kết mạng sinh học và xã hội của chúng ta. Ai biết điều đó dẫn đến đâu?
Bạn có thể làm điều đó với gia đình? Bạn đã cho DNA mà không suy nghĩ qua các khả năng? Hãy cho chúng tôi biết.