Thị trường kiểm tra gen trực tiếp đến người tiêu dùng (direct-to-consumer) có nghĩa là bạn có thể nhổ nước bọt vào ống nghiệm, gửi đến phòng lab, và nhận kết quả làm rõ nguồn gốc gia phả hoặc rủi ro sức khỏe tiềm ẩn.
Nhưng dữ liệu của bạn được xử lý như thế nào khi bạn làm điều đó? Có phải kiểm tra gia phả hoặc phân tích gen nêu bật lo ngại quyền riêng tư? Đây là những gì bạn cần biết.
Kiểm Tra Gen Tại Nhà Hoạt Động Như Thế Nào?
Kiểm tra tại nhà bắt đầu bằng thu thập mẫu, thường là lượng nhỏ nước bọt. Tuy nhiên, một số công ty yêu cầu khách hàng lấy tăm bông chải má (cheek swabs). Mẫu máu cũng là lựa chọn nhưng ít phổ biến hơn.
Mỗi công ty hướng dẫn bạn qua quy trình và cung cấp khung thời gian ước tính. Ví dụ, mất 3-5 ngày nhận bộ kiểm tra 23andMe sau khi đặt hàng từ trang web. Bạn có thể nhận nhanh hơn bằng chọn gửi express.
Công ty cung cấp phong bì đã trả phí trước để gửi mẫu trở lại. Tuy nhiên, trước khi bỏ vào hộp thư, nó yêu cầu dùng mã vạch duy nhất để liên kết nước bọt với bạn. Bạn sẽ nhận email sau 3-4 tuần, nhắc bạn đăng nhập vào tài khoản trực tuyến chứa kết quả kiểm tra.
Một số trang web, bao gồm 23andMe, cung cấp dữ liệu thô (raw data) cùng với kết quả. Bạn có thể cắm nó vào công cụ trực tuyến bên thứ ba để获得 thêm phân tích sâu.
Nội dung khác nhau tùy thuộc vào những gì công ty cung cấp và bạn trả bao nhiêu. Ví dụ, Ancestry.com cung cấp kiểm tra xác định nguồn gốc cây gia phả và nơi người thân di chuyển theo thời gian. Nó cũng giúp tìm người thân còn sống. Lựa chọn mở rộng của công ty đánh giá hàng chục đặc điểm cá nhân và giải thích gen ảnh hưởng như thế nào.
Một số kiểm tra tuyên bố độ đặc hiệu đáng kinh ngạc về khu vực thế giới liên quan. Ví dụ, AncestryDNA theo dõi dòng dõi từ hơn 700.000 khu vực khi cung cấp kết quả. Bạn cũng có thể kiểm tra gia phả qua 23andMe, nhưng công ty có lựa chọn rộng hơn về sản phẩm liên quan đến sức khỏe.
Một tùy chọn cho khách hàng biết biến thể gen của họ có làm tăng nguy cơ một số bệnh hay không. Thay vào đó, kiểm tra người mang gen (carrier test) tìm kiếm bằng chứng gen về vấn đề có thể ảnh hưởng đến con cái chứ không phải bản thân bạn.
Công Ty Kiểm Tra Gen Xử Lý Dữ Liệu Của Bạn Như Thế Nào?
Quyền riêng tư dữ liệu là chủ đề quan tâm của những người quan tâm mua kiểm tra gen tại nhà. Hầu hết có trang web chuyên biệt và phần Câu hỏi thường gặp (FAQ) chỉ định thực tiễn xử lý thông tin. Tìm hiểu câu trả lời cho một số câu hỏi liên quan sẽ giúp bạn quyết định có nên làm ăn với doanh nghiệp nào không.
Ví dụ, kiểm tra thực tiễn quyền riêng tư dữ liệu của công ty có thể bao gồm kiểm tra:
- Công ty có ẩn danh hóa dữ liệu không.
- Doanh nghiệp lưu trữ thông tin của bạn như thế nào.
- Biện pháp bảo vệ nào xảy ra để ngăn chặn lạm dụng.
- Tổ chức có dùng thông tin của bạn cho mục đích thứ cấp không.
- Điều gì xảy ra với chi tiết của bạn nếu công ty ngừng hoạt động.
- Ai sở hữu dữ liệu gen của bạn.
- Bạn có thể chọn không cho dùng thông tin cho nghiên cứu không.
- Công ty có xóa thông tin của bạn theo yêu cầu không.
Trong trường hợp công ty kiểm tra tên Gene Planet, công ty chỉ ra khách hàng có thể chọn cách doanh nghiệp xử lý thông tin và những gì nó giữ lại. Khi đánh giá bất kỳ công ty kiểm tra tại nhà nào, hãy nhìn chân trang trang web để tìm chính sách quyền riêng tư hoặc toàn bộ phần liên quan đến bảo vệ dữ liệu.
Rủi Ro Của Kiểm Tra Tại Nhà Là Gì?
Nếu công ty tuân thủ thực tiễn tốt nhất bảo vệ dữ liệu, khả năng vấn đề liên quan giảm xuống. Tuy nhiên, mối đe dọa tiềm ẩn vẫn tồn tại.
Nghiên Cứu Phát Hiện Rủi Ro Bảo Mật Từ Nội Dung Tự Tải Lên
Nhiều công ty kiểm tra gen hàng đầu không cho phép người dùng tải dữ liệu của họ lên hệ thống. Tuy nhiên, nghiên cứu cho thấy các thực thể nhỏ hơn có thể làm vậy, đặt quyền riêng tư ở rủi ro. Một nhóm đã phát hiện ra một số cách mà các bên khác có thể tìm hiểu về gen của mọi người mà không có sự cho phép qua chi tiết khách hàng tải lên.
Một khía cạnh tích cực là các nhà nghiên cứu xem xét vấn đề về mặt lý thuyết mà không xác định vấn đề thực tế.即便如此, công trình của họ cho thấy điểm yếu có thể tồn tại, cho hacker quyền truy cập lớn hơn vào chi tiết nhạy cảm.
Thành Viên Gia Đình Có Thể Lộ Tin Tức Dữ Liệu Gen
Ngành y tế tuân thủ quy tắc nghiêm ngặt, và luật pháp liên bang giúp bảo vệ người dân khỏi kết quả y tế tiêu cực chung chung.
Ví dụ, chính phủ khuyến khích cá nhân trình báo thông tin về sai phạm y tế và dược phẩm theo FCA. Cũng như, Luật Phân biệt đối xử Thông tin Gen của Mỹ (GINA) cấm phân biệt đối xử của bảo hiểm hoặc nơi làm việc do kết quả kiểm tra.
Dù vậy, phân tích của bạn có thể có chi tiết bạn không muốn tiết lộ ngay cho bạn bè hoặc người thân.
Internet đầy rẫy tài khoản của người biết về việc mình được nuôi con hoặc chưa bao giờ gặp cha sinh học sau khi nhận kết quả kiểm tra gia phả. Một nghiên cứu cho thấy 27% người trả lời biết đến người thân gần chưa từng biết theo cách này.
Bạn cũng có thể biết thông tin sức khỏe không yên tâm, như bạn có nguy cơ cao hơn cho một loại ung thư cụ thể.
Đó là lý do nhiều khuyến nghị đề xuất truy cập dữ liệu gen của bạn riêng tư và chỉ chia sẻ với người khác sau khi tự tiêu hóa nó.
Liên quan, ý tưởng tốt là chọn mật khẩu mạnh cho cổng dữ liệu gen của trang web nên người bạn sống cùng hoặc biết không thể mò mẫm thành công nếu cám dỗ nảy sinh.
Rủi Ro Vi Phạm Dữ Liệu Tồn Tại
Các công ty cung cấp kiểm tra gen và gia phả cũng có thể gặp vi phạm dữ liệu. Một sự cố xảy ra năm 2019 tại startup tên Veritas Genetics. Công ty giữ thái độ mơ hồ về mức độ vấn đề. Đại diện xác nhận truy cập dữ liệu liên quan đến bên không được ủy quyền nhưng không xác nhận chính xác khi nào xảy ra.
Tuy nhiên, họ chỉ rõ thông tin bị xâm phạm bao gồm dữ liệu khách hàng nhưng không phải chi tiết sức khỏe của họ.
Trong trường hợp khác, Vitagene vô tình công khai ngày sinh, chi tiết sức khỏe gen và tên đầy đủ của hơn 3.000 khách hàng. Sai lầm đó xảy ra do lỗi lưu trữ đám mây của công ty. Nó giải quyết vấn đề sau khi biết, nhưng sự cố cho thấy lỗi lầm có thể rủi ro quyền riêng tư người tiêu dùng.
Thỏa Thuận Bên Thứ Ba Tăng Khả Năng Truy Cập Dữ Liệu
Cũng có tình huống công ty gen có thể chia sẻ dữ liệu của bạn với người khác. Trong một ví dụ, 23andMe tham gia hợp tác 4 năm với hãng dược GlaxoSmithKline. Đại diện công ty dược muốn dùng dữ liệu gen để làm sản phẩm hiệu quả hơn và cải thiện tuyển dụng cho thử nghiệm lâm sàng, trong các kế hoạch khác.
23andMe chỉ cung cấp dữ liệu sau khi nhận được sự đồng ý của khách hàng. Tuy nhiên, khi người đăng ký dịch vụ mới, họ thường đồng ý mọi thứ mà không đọc điều khoản chi tiết.
Ngay cả khi một người nhận ra việc chia sẻ dữ liệu đó và đồng ý, họ cũng phải tin tưởng công ty thứ hai giữ thông tin an toàn.
Bảo Vệ Mình Trước Khi Mua Kiểm Tra Gen
Bạn có thể tự do cung cấp dữ liệu cho công ty hàng ngày mà không suy nghĩ thứ hai và có thể không có vấn đề gì với việc ủy thác một công ty với thông tin gen của bạn. Điều thông minh nhất trước khi mua kiểm tra hoặc cung cấp chi tiết cho nhà cung cấp là nghiên cứu cách thực thể cụ thể đó đối xử với thông tin của bạn. Hãy kìm nén cám dỗ nhấp "Tôi đồng ý" (I accept) trước khi xác minh chi tiết.
Thêm vào đó, hãy tìm hiểu xem bạn có thể chọn tham gia (opt in) hoặc không tham gia (opt out) theo ý muốn. Có thể bạn ban đầu thoải mái với công ty đưa dữ liệu của bạn cho bên thứ ba nhưng sau đó cảm thấy e ngại. Biết về quy trình bảo mật của doanh nghiệp sẽ giúp bạn chọn lựa sáng suốt và tự tin.