Thị trường xét nghiệm di truyền trực tiếp đến người tiêu dùng có nghĩa là bạn có thể nhổ vào ống, gửi đến phòng thí nghiệm và nhận được kết quả làm sáng tỏ di sản của bạn hoặc các nguy cơ sức khỏe tiềm ẩn.
Nhưng điều gì sẽ xảy ra với dữ liệu của bạn khi bạn làm điều đó? Xét nghiệm tổ tiên hoặc phân tích di truyền có làm dấy lên lo ngại về quyền riêng tư không? Đây là những gì bạn cần biết.
Xét nghiệm Di truyền Tại nhà Hoạt động như thế nào?
Tự kiểm tra tại nhà bắt đầu bằng cách thu thập một mẫu, thường là một lượng nhỏ nước bọt. Tuy nhiên, một số công ty cho khách hàng lấy tăm bông ngoáy má. Mẫu máu cũng là một lựa chọn nhưng ít phổ biến hơn nhiều.
Mỗi công ty sẽ hướng dẫn bạn quy trình và cung cấp khung thời gian gần đúng. Ví dụ:phải mất từ ba đến năm ngày để nhận được bộ thử nghiệm 23andMe sau khi đặt hàng từ trang web. Bạn có thể nhận được nhanh hơn bằng cách chọn vận chuyển nhanh.
Công ty cung cấp một phong bì trả trước để gửi lại mẫu của bạn. Tuy nhiên, trước khi thả nó vào hộp thư, nó yêu cầu sử dụng một mã vạch duy nhất để liên kết nước bọt với bạn. Bạn sẽ nhận được email sau ba đến bốn tuần, nhắc bạn đăng nhập vào tài khoản trực tuyến chứa kết quả kiểm tra của bạn.
Một số trang web, bao gồm cả 23andMe, cung cấp dữ liệu thô với kết quả của khách hàng. Bạn có thể cắm nó vào các công cụ trực tuyến của bên thứ ba để có thêm thông tin chi tiết.
Những gì chúng chứa thay đổi tùy thuộc vào những gì một công ty cung cấp và số tiền bạn phải trả. Ví dụ:Ancestry.com cung cấp các bài kiểm tra xác định nguồn gốc cây gia đình của bạn và nơi họ hàng của bạn chuyển đến theo thời gian. Nó cũng có thể giúp tìm những người thân còn sống. Tùy chọn mở rộng của công ty đánh giá hàng chục đặc điểm cá nhân và giải thích cách di truyền ảnh hưởng đến chúng.
Một số thử nghiệm như vậy khẳng định tính đặc biệt đáng kinh ngạc về các khu vực thế giới có liên quan. Ví dụ:AncestryDNA theo dõi dòng dõi từ hơn 700.000 khu vực khi cung cấp kết quả. Bạn cũng có thể kiểm tra tổ tiên thông qua 23andMe, nhưng công ty có nhiều lựa chọn hơn về các sản phẩm liên quan đến sức khỏe.
Một lựa chọn cho khách hàng biết liệu các biến thể di truyền của họ có làm tăng nguy cơ mắc một số bệnh hay không. Ngoài ra, xét nghiệm tàu sân bay để tìm bằng chứng di truyền về các vấn đề có thể ảnh hưởng đến con của bạn chứ không ảnh hưởng đến chính bạn.
Các công ty kiểm tra di truyền xử lý dữ liệu của bạn như thế nào?
Quyền riêng tư về dữ liệu là một chủ đề thu hút sự quan tâm của những người muốn mua các xét nghiệm di truyền tại nhà. Hầu hết đều có các trang web chuyên dụng và phần Câu hỏi thường gặp chỉ rõ các phương pháp xử lý thông tin của họ. Tìm hiểu câu trả lời cho một số câu hỏi thích hợp sẽ giúp bạn quyết định có nên kinh doanh với một doanh nghiệp nhất định hay không.
Ví dụ:kiểm tra các thực tiễn về quyền riêng tư dữ liệu của một công ty có thể bao gồm việc kiểm tra:
- Liệu công ty có ẩn danh dữ liệu hay không.
- Cách doanh nghiệp lưu trữ thông tin của bạn.
- Những biện pháp bảo vệ nào xảy ra để ngăn chặn việc lạm dụng.
- Nếu tổ chức sử dụng thông tin của bạn cho các mục đích phụ.
- Điều gì sẽ xảy ra với thông tin chi tiết của bạn nếu công ty ngừng hoạt động.
- Ai sở hữu dữ liệu di truyền của bạn.
- Nếu bạn có thể từ chối sử dụng thông tin để nghiên cứu.
- Nếu công ty xóa thông tin của bạn theo yêu cầu.
Trong trường hợp của một công ty thử nghiệm có tên là Gene Planet, công ty chỉ ra rằng khách hàng có thể chọn cách doanh nghiệp xử lý thông tin và những gì họ giữ lại. Khi đánh giá bất kỳ công ty thử nghiệm tại nhà nào, hãy xem phần chân trang của trang web để biết chính sách bảo mật hoặc toàn bộ phần liên quan đến bảo vệ dữ liệu.
Rủi ro của Kiểm tra Tại nhà là gì?
Nếu một công ty tuân theo các phương pháp hay nhất về bảo vệ dữ liệu, thì khả năng xảy ra các sự cố liên quan sẽ giảm xuống. Tuy nhiên, các mối đe dọa có thể xảy ra vẫn tồn tại.
Các nhà nghiên cứu Tìm Rủi ro Bảo mật từ Tài liệu Tự tải lên
Nhiều công ty kiểm tra di truyền hàng đầu không cho phép người dùng tải dữ liệu của họ lên hệ thống. Tuy nhiên, nghiên cứu cho thấy rằng các thực thể nhỏ hơn có thể gây rủi ro cho quyền riêng tư. Một nhóm đã phát hiện ra một số cách mà các bên khác có thể tìm hiểu về kiểu gen của mọi người mà không được phép thông qua thông tin chi tiết do khách hàng tải lên.
Một khía cạnh tích cực là các nhà nghiên cứu đã xem xét vấn đề theo các thuật ngữ lý thuyết mà không xác định các vấn đề thực tế. Mặc dù vậy, công việc của họ cho thấy những điểm yếu có thể tồn tại, cho phép tin tặc truy cập nhiều hơn vào các chi tiết nhạy cảm.
Các thành viên trong gia đình có thể phát tán những điều bất ngờ về dữ liệu di truyền
Ngành y tế tuân theo các quy tắc nghiêm ngặt và luật pháp liên bang giúp bảo vệ mọi người khỏi các kết quả y tế bất lợi nói chung.
Ví dụ, chính phủ khuyến khích các cá nhân cung cấp thông tin về sơ suất y tế và dược phẩm theo FCA. Ngoài ra, Đạo luật Không phân biệt đối xử về Thông tin Di truyền của Hoa Kỳ (GINA) nghiêm cấm công ty bảo hiểm hoặc phân biệt đối xử liên quan đến nơi làm việc do kết quả xét nghiệm.
Mặc dù vậy, phân tích của bạn có thể có những chi tiết mà bạn không muốn tiết lộ ngay cho bạn bè hoặc thành viên gia đình.
Internet có rất nhiều tài khoản của những người đã biết về việc nhận con nuôi của họ hoặc rằng họ chưa bao giờ gặp cha đẻ của mình sau khi nhận lại các bài kiểm tra của tổ tiên. Một nghiên cứu cho thấy 27% số người được hỏi đã biết về những người họ hàng thân thiết chưa từng biết trước đây theo cách này.
Bạn cũng có thể tìm hiểu thông tin sức khỏe đáng lo ngại, chẳng hạn như bạn có nguy cơ mắc một bệnh ung thư cụ thể cao hơn.
Đó là lý do tại sao nhiều đề xuất khuyên bạn nên truy cập dữ liệu di truyền của mình một cách riêng tư và chỉ chia sẻ dữ liệu đó với người khác sau khi tự mình tìm hiểu.
Về mặt liên quan, bạn nên chọn một mật khẩu mạnh cho cổng dữ liệu di truyền của trang web để những người bạn sống cùng hoặc quen biết sẽ không theo dõi thành công nếu bị cám dỗ.
Tồn tại Rủi ro Vi phạm Dữ liệu
Các công ty cung cấp các xét nghiệm di truyền và tổ tiên cũng có thể bị vi phạm dữ liệu. Một trường hợp xảy ra vào năm 2019 tại một công ty khởi nghiệp có tên Veritas Genetics. Công ty vẫn mơ hồ về mức độ của vấn đề. Một đại diện đã xác nhận quyền truy cập dữ liệu liên quan đến một bên trái phép nhưng không xác nhận chính xác thời điểm nó xảy ra.
Tuy nhiên, họ chỉ rõ thông tin bị xâm phạm bao gồm dữ liệu khách hàng chứ không phải thông tin chi tiết về sức khỏe của họ.
Trong một trường hợp khác, Vitagene đã công khai nhầm ngày sinh, chi tiết sức khỏe di truyền và tên đầy đủ của hơn 3.000 khách hàng. Sai lầm đó đã xảy ra do lỗi lưu trữ đám mây mà công ty đã thực hiện. Nó đã giải quyết vấn đề sau khi biết về nó, nhưng vấn đề cho thấy những sai lầm có thể gây nguy hiểm cho quyền riêng tư của người tiêu dùng như thế nào.
Thỏa thuận với bên thứ ba Tăng quyền truy cập dữ liệu tiềm năng
Các tình huống cũng nảy sinh khi một công ty di truyền có thể chia sẻ dữ liệu của bạn với những người khác. Trong một ví dụ, 23andMe đã hợp tác bốn năm với nhà sản xuất thuốc GlaxoSmithKline. Đại diện của công ty dược phẩm muốn sử dụng dữ liệu di truyền để làm cho các sản phẩm của mình hiệu quả hơn và cải thiện việc tuyển dụng cho các thử nghiệm lâm sàng, trong số các kế hoạch khác.
23andMe chỉ cung cấp dữ liệu sau khi được sự đồng ý của khách hàng. Tuy nhiên, khi mọi người đăng ký dịch vụ mới, họ thường đồng ý với mọi thứ mà không cần đọc kỹ.
Ngay cả khi một người biết về việc chia sẻ dữ liệu như vậy và đồng ý với việc chia sẻ dữ liệu đó, họ cũng phải tin tưởng vào một công ty thứ hai để giữ thông tin an toàn.
Hãy tự bảo vệ mình trước khi mua một xét nghiệm di truyền
Bạn có thể tự do cung cấp dữ liệu cho các công ty hàng ngày mà không cần suy nghĩ kỹ càng và có thể không gặp vấn đề gì khi giao cho một công ty cung cấp thông tin di truyền của bạn. Điều thông minh nhất cần làm trước khi mua thử nghiệm hoặc cung cấp thông tin chi tiết cho nhà cung cấp là nghiên cứu cách thực thể cụ thể xử lý thông tin của bạn. Không muốn nhấp vào “Tôi chấp nhận” trước khi xác minh các chi tiết cụ thể.
Ngoài ra, hãy tìm hiểu xem bạn có thể chọn tham gia hoặc không tham gia như mong muốn. Có thể ban đầu bạn sẽ cảm thấy hài lòng với việc một công ty cung cấp dữ liệu của bạn cho bên thứ ba nhưng sau đó sẽ cảm thấy cảnh giác. Biết về các quy trình bảo mật của doanh nghiệp sẽ giúp bạn đưa ra lựa chọn sáng suốt và tự tin.