Mặc dù dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau trên khắp thế giới, nhưng tất cả chúng ta đều nhận ra rằng hồ sơ y tế của chúng ta mang tính cá nhân cao. Những tài liệu này trình bày chi tiết một số khoảnh khắc thân mật nhất và có khả năng gây khó chịu của chúng ta. Chúng tôi tin tưởng các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của chúng tôi với dữ liệu này. Một phần vì chúng tôi không có sự lựa chọn và vì chúng tôi tin rằng điều đó sẽ giúp chúng tôi được điều trị tốt nhất có thể.
Tuy nhiên, cũng như trên internet, một số người trong ngành y tế hy vọng kiếm tiền từ dữ liệu của chúng tôi. Tuy nhiên, trừ khi bạn chọn không tham gia tất cả các dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên nghiệp, bạn không thể chọn xem thông tin này có tồn tại hay không. Rốt cuộc, bạn không thể nhấp vào một nút và xóa bệnh sử của mình.
Mặc dù vậy, điều đó khiến bạn thắc mắc, nếu chúng tôi không thể đồng ý chia sẻ dữ liệu này một cách hữu ích, thì liệu các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể bán hoặc chia sẻ hồ sơ y tế của chúng tôi không?
Tại sao Hồ sơ Y tế là Bí mật?
Khi bị ốm hoặc cần tư vấn y tế, bạn thường tìm đến bác sĩ như điểm gọi đầu tiên. Điều này có vẻ hiển nhiên, vì các chuyên gia y tế được đào tạo để giúp đỡ về cơ thể, sức khỏe kém và thuốc men. Nhưng có một lý do khác nữa; sự riêng tư. Nhiều người cảm thấy rằng họ không thể thảo luận những vấn đề thân mật với bạn bè hoặc gia đình. Vì một số lý do lịch sử và xã hội phức tạp, một số người lo lắng rằng bệnh tật có thể bị coi là đáng xấu hổ hoặc đáng xấu hổ.
Chăm sóc sức khỏe cũng là mối quan tâm của cá nhân và nhóm. Đại dịch COVID-19 đã làm nổi bật tầm quan trọng gấp hai lần của can thiệp y tế; nếu ai đó bị nhiễm vi rút, bản thân họ có thể trở nên không khỏe nghiêm trọng. Nếu không được điều trị, họ cũng có thể truyền vi-rút cho những người khác, bao gồm bạn bè, gia đình và đồng nghiệp. Do đó, điều quan trọng là mọi người phải nói chuyện cởi mở với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe mà không lo lắng về việc tình hình của họ có thể được nhìn nhận như thế nào.
Vì bệnh tật và bệnh tật không xảy ra riêng biệt, nên có thể có những trường hợp hữu ích hoặc quan trọng nếu chia sẻ một số thông tin về bệnh nhân và tình trạng của họ. Đây có thể là cơ sở dữ liệu trung tâm để theo dõi sự bùng phát dịch bệnh, ngăn ngừa tác hại hoặc tuân thủ các nghĩa vụ pháp lý. Điều cần thiết là bệnh nhân cảm thấy được thông báo về cách dữ liệu của họ được chia sẻ và tin tưởng bác sĩ, bệnh viện và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác của họ phải cẩn thận với thông tin cực kỳ nhạy cảm này.
Luật nào bảo vệ quyền riêng tư về y tế của bạn?
Cho đến sự phát triển của y học hiện đại vào thế kỷ 20, nếu bạn đi khám bệnh, họ có thể không lưu lại bất kỳ hồ sơ nào. Nếu có, chúng sẽ là những bản sao vật lý duy nhất, chỉ có sẵn cho chính các chuyên gia. Giờ đây, chúng tôi thu thập nhiều dữ liệu hơn bao giờ hết và thông qua các phương tiện ngày càng tự động hóa. Ví dụ:nếu bạn cần xét nghiệm máu, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn sẽ giúp sắp xếp một cuộc hẹn để người đến lấy mẫu.
Sau đó, máu của bạn sẽ được gửi đến phòng thí nghiệm để xét nghiệm. Vì hầu hết các bệnh viện hoặc văn phòng bác sĩ không có cơ sở xét nghiệm riêng, những cơ sở này được điều hành bởi các bên thứ ba. Vì vậy, ngay cả trong trường hợp cụ thể này, thật dễ dàng để xem cách dữ liệu về sức khỏe và thể trạng của bạn được tạo ra ở nhiều nơi trước khi được đối chiếu bởi nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn. Mặc dù bạn có thể tin tưởng bác sĩ của mình, nhưng không phải lúc nào bạn cũng có thể đưa ra quyết định sáng suốt về người tương tác với dữ liệu y tế của bạn.
Tuy nhiên, để được điều trị, việc chia sẻ dữ liệu này đôi khi là cần thiết. Vì vậy, bạn có thể tin tưởng các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn để duy trì tính bí mật và bảo vệ quyền riêng tư của bạn. Tuy nhiên, cũng cần có một số cơ chế để đảm bảo rằng dữ liệu của bạn được lưu trữ an toàn và không bị chia sẻ mà không có sự đồng ý của bạn. Các nhà làm luật trên toàn thế giới đã cố gắng giải quyết vấn đề này và ở nhiều quốc gia, có một số mức độ bảo vệ pháp lý đối với dữ liệu y tế của bạn.
Ở Mỹ, tình hình thay đổi theo từng tiểu bang, vì mỗi cơ quan lập pháp khu vực có bộ luật riêng về dữ liệu bệnh nhân. Tuy nhiên, vào năm 1996, Tổng thống Bill Clinton đã ký Đạo luật về trách nhiệm giải trình và cung cấp bảo hiểm y tế năm 1996 (HIPAA). Luật liên bang này cho phép tất cả bệnh nhân hiển thị Thông tin Sức khỏe Cá nhân (PHI) của họ và yêu cầu sửa đổi dữ liệu không chính xác và nhiều quyền khác tập trung vào quyền riêng tư.
Sau đó, vào năm 2009, Tổng thống Barack Obama đã ban hành Đạo luật Phục hồi và Tái đầu tư của Mỹ năm 2009 (ARRA), trong đó bao gồm Đạo luật Công nghệ Thông tin Y tế cho Kinh tế và Y tế Lâm sàng (HITEC). Phụ đề D của HITEC liên quan cụ thể đến các điều khoản về quyền riêng tư đối với Hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR). HITEC đã cải thiện luật trước đây và bao gồm hướng dẫn về cách các bên thứ ba nên xử lý dữ liệu bệnh nhân và các hình phạt đối với việc không tuân thủ HIPAA và HITEC.
Ai có thể sử dụng dữ liệu y tế của bạn?
Vì vậy, mặc dù có thể có luật để bảo vệ dữ liệu của bạn một cách hợp pháp, nhưng điều đó không phải lúc nào cũng giống như những gì xảy ra trong thực tế. Hệ thống chăm sóc sức khỏe do bảo hiểm tài trợ của quốc gia càng làm phức tạp thêm tình hình. Bạn có thể có mối quan hệ với bác sĩ của mình, nhưng sự lựa chọn nhà cung cấp bảo hiểm của bạn có thể thay đổi theo thời gian. Các công ty này cũng là doanh nghiệp vì lợi nhuận, vì vậy sẽ có lý khi họ muốn giảm hoặc hạn chế các dịch vụ tốn kém nhất.
Tuy nhiên, để đưa ra quyết định kiểu này, các công ty bảo hiểm cần có dữ liệu. Họ có thể thu thập dữ liệu về nhu cầu chăm sóc sức khỏe của bạn từ các nhà cung cấp và tiền sử bệnh trong quá khứ. Tuy nhiên, họ thường kết hợp điều này với các tập dữ liệu khác. Ví dụ:vào năm 2018, ProPublica đã điều tra thông tin cá nhân mà các công ty bảo hiểm thu thập về bạn. Họ nhận thấy rằng các nhà môi giới dữ liệu đang làm việc chặt chẽ với các công ty bảo hiểm, chia sẻ trình độ học vấn, giá trị tài sản ròng, cấu trúc gia đình và chủng tộc, và có khả năng là các bài đăng trên mạng xã hội của họ.
Trong khi HIPPA và HITEC bảo vệ dữ liệu y tế, điều này không áp dụng cho các dữ liệu khác, vì vậy các công ty này ngày càng tìm cách liên kết thông tin hiện có với hồ sơ chăm sóc sức khỏe của bạn. Vấn đề cũng không chỉ giới hạn ở các nhà cung cấp bảo hiểm. Tại Vương quốc Anh, nhà nước cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe toàn dân. Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS) được tài trợ bởi thuế và không phải chịu áp lực thương mại giống như các hệ thống chăm sóc sức khỏe khác.
Tuy nhiên, khi NHS cần chia sẻ dữ liệu với bên thứ ba, tình hình có thể trở nên khá phức tạp. Vào năm 2016, có thông tin tiết lộ rằng NHS đang chia sẻ dữ liệu bệnh nhân với DeepMind, một công ty trí tuệ nhân tạo thuộc sở hữu của Google. Niềm tin là AI có thể tự động hóa hoặc cải thiện một số quyết định chăm sóc sức khỏe và dẫn đến kết quả tổng thể tốt hơn. Tuy nhiên, những bệnh nhân liên quan đến việc chia sẻ dữ liệu này chưa bao giờ có sự đồng ý thông báo trước và thỏa thuận này được cho là đã vi phạm pháp luật.
Vài năm sau, DeepMind chuyển các hợp đồng này cho Google Health, một công ty con tương tự của Google. Mặc dù không hoàn toàn rõ ràng Google Health có quyền truy cập gì vào dữ liệu bệnh nhân, nhưng theo New Scientist, nó dường như có tầm ảnh hưởng rộng hơn so với công việc DeepMind tập trung vào phân tích trước đây. Vì một lý do chính đáng, nhiều người đang cảnh giác với các hoạt động ngốn dữ liệu của Google. Mối quan tâm này tăng lên sau khi Google mua Fitbit, vì công ty hiện sở hữu một loạt dữ liệu thể dục được liên kết với tài khoản của bạn.
Nhu cầu về sự đồng ý được cung cấp thông tin
Các hợp đồng DeepMind bị phát hiện vi phạm pháp luật vì một số lý do, nhưng một trong những mối quan tâm chính là không có sự đồng ý của bệnh nhân. Như chúng ta đã biết, bảo mật và tin cậy là những phần cốt lõi của chăm sóc sức khỏe. Giả sử mọi người bắt đầu cảnh giác với các tổ chức y tế hoặc các công ty mà họ làm việc cùng. Trong trường hợp đó, họ có thể không tìm cách điều trị hoặc thậm chí có thể trở nên hoài nghi và không tin tưởng vào tất cả các dịch vụ chăm sóc y tế.
Trong khi thông tin sai lệch về chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là thuốc và vắc xin, đã phổ biến trong nhiều thập kỷ, đại dịch COVID-19 đã cho thấy sự mất lòng tin vào các tổ chức y tế đã trở nên lan rộng như thế nào. Ví dụ, một số người tin rằng vắc-xin COVID-19 chứa các vi mạch do Bill Gates, người đồng sáng lập Microsoft, sản xuất. Tương tự, một số người cũng nghĩ rằng mạng 5G đã được sử dụng để phát tán coronavirus.
Hậu quả của việc quản lý dữ liệu yếu kém, các hoạt động thu thập không rõ ràng hoặc không rõ ràng và các thỏa thuận chia sẻ dữ liệu bí mật có khả năng làm tăng thêm sự ngờ vực. Tuy nhiên, cho dù là một đại dịch toàn cầu hay một căn bệnh riêng lẻ, mọi người cần cảm thấy thoải mái khi chia sẻ thông tin một cách riêng tư với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ. Những tiến bộ mà chúng ta đã đạt được trong thế kỷ qua có thể gặp rủi ro nếu mọi người mất niềm tin vào hệ thống y tế.
Ngược lại, chia sẻ dữ liệu có thể cải thiện kết quả sức khỏe theo những cách mà chúng ta không thể ngờ tới. Các bộ dữ liệu kết hợp lớn có thể cho phép các nhà nghiên cứu phát hiện các xu hướng và theo dõi các biện pháp can thiệp. Nếu một quốc gia như Hoa Kỳ có thể thu thập dữ liệu y tế chất lượng cao, họ có thể chia sẻ thông tin chi tiết giữa các quốc gia có ít nguồn lực hơn và làm cho kết quả y tế toàn cầu bình đẳng hơn.
Tuy nhiên, từng bệnh nhân phải được thông báo thích hợp về dữ liệu họ đang chia sẻ, dữ liệu đó sẽ được sử dụng để làm gì và cách họ có thể truy cập dữ liệu của mình.
Bạn có Chia sẻ Hồ sơ Y tế của mình không?
Bộ dữ liệu lớn có thể giảm chi phí, cải thiện kết quả sức khỏe và tăng tốc độ phát triển các phương pháp điều trị phức tạp. Khi hồ sơ chăm sóc sức khỏe ngày càng kỹ thuật số trên toàn thế giới, việc chia sẻ dữ liệu này với các nhà nghiên cứu, quốc gia và công ty khác trở nên dễ dàng hơn.
Những lợi ích của phương pháp hợp tác này có thể rất lớn. Mặc dù, nó không phải xâm phạm đến quyền riêng tư cá nhân của bạn. Các công ty chia sẻ dữ liệu mà không có sự đồng ý của bạn đang tích cực phá hủy niềm tin vào các hệ thống chăm sóc sức khỏe của thế giới.
Đây là một rủi ro đáng kể cho xã hội vì chúng tôi có thể thu thập dữ liệu và không tận dụng hết. Thậm chí tệ hơn, nó có thể tạo ra thái độ thù địch, không tin tưởng đối với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và khiến tất cả chúng ta dễ bị tổn thương hơn.
Tuy nhiên, chúng ta có thể sử dụng công nghệ để tránh những bệnh tật có thể phòng tránh được. Ví dụ:các ứng dụng theo dõi liên hệ tập trung vào quyền riêng tư là công cụ ngăn chặn sự lây truyền bệnh tật.