Mặc dù y tế khác nhau trên khắp thế giới, chúng ta đều nhận ra hồ sơ y tế của mình rất cá nhân. Những tài liệu này chi tiết hóa những khoảnh khắc thân mật và có thể gây xúc động nhất. Chúng ta tin tưởng nhà cung cấp y tế với dữ liệu này. Một phần vì chúng ta không có lựa chọn khác và một phần vì chúng ta tin rằng nó giúp chúng ta nhận được điều trị tốt nhất.
Tuy nhiên, như khắp internet, một số người trong ngành y hy vọng kiếm tiền từ dữ liệu của chúng ta. Nhưng trừ khi bạn chọn không tham gia y tế chuyên nghiệp, bạn không thể chọn liệu thông tin này có tồn tại hay không. Đâu phải bạn bấm một nút là xóa lịch sử y tế được.
Điều này khiến ta thắc mắc: nếu chúng ta không thể đồng ý có ý thức chia sẻ dữ liệu này, liệu nhà cung cấp y tế có nên được phép bán hoặc chia sẻ hồ sơ y tế của chúng ta?
Tại sao hồ sơ y tế phải bảo mật?
Khi bạn ốm hoặc cần lời khuyên y tế, bạn thường tìm bác sĩ làm điểm tiếp xúc đầu. Điều này có vẻ hiển nhiên, vì chuyên gia y tế được đào tạo giúp đỡ cơ thể, bệnh tật và thuốc men. Nhưng còn có một lý do nữa: quyền riêng tư. Nhiều người cảm thấy không thể thảo luận vấn đề thân mật với bạn bè hoặc gia đình. Với nhiều lý do xã hội và lịch sử phức tạp, một số người lo ngại bệnh tật có thể được coi là xấu hổ hoặc nhục nhã.
Y tế cũng là mối quan tâm cá nhân và tập thể. Đại dịch COVID-19 đã làm nổi bật tầm quan trọng kép của can thiệp y tế: nếu ai đó nhiễm virus, họ có thể bị bệnh nặng. Nếu không điều trị, họ cũng có thể lây lan virus cho người khác, bao gồm bạn bè, gia đình, đồng nghiệp. Do đó, rất quan trọng để mọi người nói mở với chuyên gia y tế mà không lo lắng về việc tình trạng của họ có thể bị nhìn nhận như thế nào.
Vì bệnh tật không xảy ra trong sự cô lập, có thể có hoàn cảnh cần chia sẻ thông tin về bệnh nhân và tình trạng của họ. Có thể là cơ sở dữ liệu trung tâm theo dõi dịch bệnh, ngăn chặn tổn hại, hoặc tuân thủ nghĩa vụ pháp lý. Rất cần thiết để bệnh nhân cảm thấy được thông báo về cách dữ liệu của họ được chia sẻ và tin tưởng bác sĩ, bệnh viện, chuyên gia y tế khác cẩn thận với thông tin cực kỳ nhạy cảm này.
Luật pháp nào bảo vệ quyền riêng tư y tế của bạn?
Cho đến khi y học hiện đại phát triển thế kỷ 20, nếu bạn khám bác sĩ, họ có thể không giữ hồ sơ. Nếu có, đó chỉ là bản sao vật lý đơn lẻ, chỉ dành cho chuyên gia. Giờ chúng ta thu thập dữ liệu nhiều hơn bao giờ hết và qua phương tiện tự động hóa ngày càng nhiều. Ví dụ, nếu bạn cần xét nghiệm máu, nhà cung cấp y tế sẽ giúp sắp xếp lịch cho người lấy mẫu.
Sau đó, máu của bạn được gửi đến phòng thí nghiệm để xét nghiệm. Vì hầu hết bệnh viện/phòng khám không có cơ sở xét nghiệm riêng, chúng được vận hành bởi bên thứ ba. Vì vậy, ngay cả trong trường hợp cụ thể này, dễ thấy dữ liệu về sức khỏe của bạn được tạo ra ở nhiều nơi trước khi được tổng hợp bởi nhà cung cấp y tế. Mặc dù bạn tin tưởng bác sĩ, bạn không thể luôn đưa ra quyết định có ý thức về ai tương tác với dữ liệu y tế của mình.
Tuy nhiên, để được điều trị, việc chia sẻ dữ liệu đôi khi là cần thiết. Vì vậy, bạn có thể tin tưởng nhà cung cấp y tế duy trì bảo mật và bảo vệ quyền riêng tư. Tuy nhiên, cũng cần có cơ chế đảm bảo dữ liệu của bạn được lưu trữ an toàn và không được chia sẻ nếu không có sự đồng ý. Lập pháp viên toàn cầu đã cố gắng giải quyết vấn đề này, và ở nhiều quốc gia, có mức độ bảo vệ pháp lý nào đó cho dữ liệu y tế của bạn.
Ở Mỹ, tình hình khác nhau theo bang, vì mỗi lập pháp khu vực có bộ luật riêng về dữ liệu bệnh nhân. Tuy nhiên, năm 1996, Tổng thống Bill Clinton ký Luật Khả chuyển và Trách nhiệm Bảo hiểm Y tế 1996 (HIPAA). Luật liên bang này cho phép tất cả bệnh nhân thấy Thông tin Sức khỏe Cá nhân (PHI) và yêu cầu sửa sai dữ liệu không chính xác cùng nhiều quyền tập trung vào quyền riêng tư khác.
Năm 2009, Tổng thống Barack Obama ban hành Luật Khôi phục và Đầu tư lại Mỹ 2009 (ARRA), bao gồm Luật Công nghệ Thông tin Y tế cho Kinh tế và Lâm sàng (HITEC). Phụ lục D của HITEC liên quan cụ thể đến quy định quyền riêng tư cho Hồ sơ Y tế Điện tử (EHR). HITEC cải thiện luật pháp trước và bao gồm hướng dẫn về cách bên thứ ba xử lý dữ liệu bệnh nhân và hình phạt vi phạm HIPAA và HITEC.
Ai có thể sử dụng dữ liệu y tế của bạn?
Vậy dù có luật bảo vệ dữ liệu, đó không luôn là điều xảy ra trong thực tế. Hệ thống y tế tài trợ bằng bảo hiểm của quốc gia làm phức tạp thêm tình hình. Bạn có mối quan hệ với bác sĩ, nhưng lựa chọn nhà cung cấp bảo hiểm có thể thay đổi theo thời gian. Đây là doanh nghiệp để lời, nên hợp lý nếu họ muốn giảm hoặc hạn chế dịch vụ tốn kém nhất.
Để đưa ra quyết định này, công ty bảo hiểm cần dữ liệu. Chúng thu thập dữ liệu về nhu cầu y tế từ nhà cung cấp và lịch sử y tế. Tuy nhiên, chúng thường kết hợp với tập dữ liệu khác. Ví dụ, năm 2018, ProPublica điều tra thông tin cá nhân công ty bảo hiểm thu thập về bạn. Họ phát hiện broker dữ liệu làm việc chặt chẽ với công ty bảo hiểm, chia sẻ trình độ học vấn, giá trị tài sản, cấu trúc gia đình, chủng tộc, và có thể cả bài đăng mạng xã hội.
Mặc dù HIPAA và HITEC bảo vệ dữ liệu y tế, điều này không áp dụng cho dữ liệu khác, nên các công ty ngày càng tìm cách liên kết thông tin hiện có với hồ sơ y tế của bạn. Vấn đề không chỉ giới hạn ở nhà cung cấp bảo hiểm. Ở Anh, y tế toàn dân do nhà nước cung cấp. Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS) được tài trợ bằng thuế và không chịu áp lực thương mại như hệ thống y tế khác.
Tuy nhiên, khi NHS cần chia sẻ dữ liệu với bên thứ ba, tình hình có thể phức tạp. Năm 2016, tiết lộ NHS chia sẻ dữ liệu bệnh nhân với DeepMind, công ty AI thuộc Google. Niềm tin là AI có thể tự động hóa hoặc cải thiện quyết định y tế và mang lại kết quả tốt hơn. Tuy nhiên, không bao giờ có sự đồng ý có ý thức từ bệnh nhân về việc chia sẻ dữ liệu này, và thỏa thuận bị phát hiện vi phạm pháp luật.
Vài năm sau, DeepMind chuyển các hợp đồng này cho Google Health, công ty con tương tự của Google. Mặc dù không hoàn toàn rõ Google Health có quyền truy cập dữ liệu bệnh nhân đến đâu, theo New Scientist, dường như nó có phạm vi rộng hơn công việc tập trung phân tích của DeepMind trước đây. Với lý do chính đáng, nhiều người cảnh giác thực hành tham dữ liệu của Google. Lo ngại tăng lên sau khi Google mua Fitbit, vì công ty hiện sở hữu loạt dữ liệu thể chất liên kết với tài khoản của bạn.
Nhu cầu về sự đồng ý có ý thức
Các hợp đồng DeepMind bị phát hiện vi phạm pháp luật vì vài lý do, nhưng một trong những lo ngại chính là không có sự đồng ý có ý thức từ bệnh nhân. Chúng ta biết, bảo mật và niềm tin là lõi của y tế. Giả sử người bắt đầu cảnh giác với tổ chức y tế hoặc công ty họ hợp tác. Trong trường hợp đó, họ có thể không tìm kiếm điều trị hoặc thậm chí trở nên hoài nghi và không tin tưởng toàn bộ chăm sóc y tế.
Mặc dù tin sai về y tế, thuốc men và vắc-xin đặc biệt, đã phổ biến nhiều thập kỷ, đại dịch COVID-19 cho thấy sự không tin tưởng tổ chức y tế đã lan rộng đến đâu. Ví dụ, một số người tin vắc-xin COVID-19 chứa vi chip do Bill Gates - đồng sáng lập Microsoft - sản xuất. Tương tự, một số cũng nghĩ mạng 5G được dùng để lan truyền coronavirus.
Hậu quả của quản trị dữ liệu kém, thực hành thu thập mờ ám hoặc không rõ ràng và thỏa thuận chia sẻ dữ liệu bí mật có thể nuôi dưỡng thêm sự không tin tưởng. Tuy nhiên, dù đại dịch toàn cầu hay bệnh nhân cá nhân, mọi người cần cảm thấy thoải mái chia sẻ thông tin riêng tư với nhà cung cấp y tế. Những tiến bộ chúng ta đạt được thế kỷ qua có thể bị đe dọa nếu mọi người mất niềm tin vào hệ thống y tế.
Ngược lại, chia sẻ dữ liệu có thể cải thiện kết quả sức khỏe theo cách chúng ta không ngờ tới. Tập dữ liệu lớn kết hợp có thể cho phép nhà nghiên cứu phát hiện xu hướng và theo dõi can thiệp. Nếu một quốc gia như Mỹ có thể thu thập dữ liệu y tế chất lượng cao, họ có thể chia sẻ kiến thức giữa các quốc gia ít tài nguyên hơn và làm cho kết quả sức khỏe toàn cầu công bằng hơn.
Tuy nhiên, bệnh nhân cá nhân phải được thông báo thích đáng về dữ liệu họ chia sẻ, nó sẽ dùng cho mục đích gì, và họ có thể truy cập dữ liệu của mình như thế nào.
Bạn có chia sẻ hồ sơ y tế của mình không?
Tập dữ liệu lớn có thể giảm chi phí, cải thiện kết quả sức khỏe, và đẩy nhanh phát triển điều trị phức tạp. Khi hồ sơ y tế ngày càng số hóa trên toàn cầu, việc chia sẻ dữ liệu với nhà nghiên cứu, quốc gia, công ty khác trở nên dễ dàng hơn.
Lợi ích của cách tiếp cận hợp tác này có thể khổng lồ. Tuy nhiên, nó không nhất thiết phải hy sinh quyền riêng tư cá nhân. Các công ty chia sẻ dữ liệu nếu không có sự đồng ý có ý thức đang chủ động phá vỡ niềm tin vào hệ thống y tế toàn cầu.
Đây là rủi ro lớn cho xã hội vì chúng ta có thể thu thập dữ liệu nhưng không tận dụng đầy đủ. Tệ hơn, nó có thể tạo thái độ thù địch, không tin tưởng đối với nhà cung cấp y tế và khiến chúng ta tất cả dễ bị tổn thương hơn.
Tuy nhiên, chúng ta có thể dùng công nghệ để tránh bệnh có thể ngăn ngừa. Ví dụ, ứng dụng truy vết tiếp xúc tập trung quyền riêng tư đóng vai trò then chốt trong việc ngắt chuỗi lây truyền bệnh.