Bộ kit xét nghiệm DNA tại nhà vẫn là khái niệm khá mới, nhưng hey, đó là bản thiết kế cơ thể bạn - có lẽ tốt nhất là đối xử với nó như dữ liệu nhạy cảm nó thực sự là, đúng không? Đó là những gì các startup như Nebula Genomics, Encrypgen, DNATix và những cái khác đang cố gắng làm bằng cách đặt bộ gen của bạn trên blockchain đảm bảo bạn luôn kiểm soát ai được truy cập mã nguồn của mình.
Đó là nơi các dịch vụ xét nghiệm DNA hiện tại, như 23andMe, Helix, Ancestry.com và những cái khác, đang hơi thiếu sót: họ ẩn danh dữ liệu của bạn, cho phép bạn chọn không chia sẻ với bên thứ ba, và một số thậm chí hủy mẫu theo yêu cầu - nhưng cuối cùng, họ nắm dữ liệu của bạn, và nếu bạn quyết định chia sẻ để giúp nghiên cứu y khoa tiến bộ, bạn thực sự từ bỏ quyền kiểm soát nơi nó đi. Các dịch vụ xét nghiệm và thị trường dựa trên blockchain có thể đảm bảo bộ gen của bạn vẫn là tài sản của riêng bạn và cho bạn toàn quyền kiểm soát ai được xem gì.
23andMe, GlaxoSmithKline, Google, Bạn, Và Bạn...
Trước hết, đừng hoảng loạn nếu bạn đã dùng một trong các dịch vụ DNA lớn: họ không đưa tên và bộ gen của bạn cho bất kỳ ai xuất hiện với sổ s支票, và họ có biện pháp bảo mật, quyền riêng tư hợp lý. Đó không phải khoa học điên rồ/genetics hoang dã.
Đó nói, DNA chỉ có thể ẩn danh đến mức nhất định, và hoàn toàn có thể tìm thấy người chỉ dùng thông tin di truyền. Họ không bắt Golden State Killer vì anh ta làm xét nghiệm DNA. Họ bắt anh ta vì các thành viên gia đình anh ta làm. Đó là lý do nghe về các công ty như 23andMe hợp tác với khổng dược GlaxoSmithKline, hoặc Ancestry.com chia sẻ dữ liệu DNA với Alphabet (công ty mẹ Google), hoặc thậm chí cơ quan thực thi pháp luật dùng công cụ công khai để lọc qua DNA là hơi đáng sợ.
Vấn đề lớn ở đây là tiềm năng lợi nhuận cuối cùng của DNA bạn không nằm ở bộ kit test $120 một lần: đó là các công ty dược phẩm và những cái khác muốn phát triển sản phẩm mới có lợi nhuận dùng dữ liệu di truyền. Hiện tại, hệ thống giống dữ liệu quảng cáo, nơi chúng ta đưa cho công ty rồi mất liên lạc hoàn toàn chuyện gì xảy ra với nó. Đó có lẽ không phải mô hình chúng ta muốn theo đuổi.
Nebula Genomics
Cung cấp trình tự DNA: Có
Cung cấp báo cáo: Có
Công ty lớn nhất hiện giải quyết vấn đề này là Nebula Genomics, có lẽ là lựa chọn thay thế tập trung quyền riêng tư tốt nhất cho 23andMe. Họ dùng công nghệ trình tự tiên tiến và blockchain thu thập, lưu trữ dữ liệu của bạn trong định dạng chỉ cho bạn truy cập dữ liệu thô, và bất kỳ ai bạn ủy quyền dùng chỉ có thể truy cập phân tích được thực hiện trên máy tính của Nebula. Dữ liệu gen thô của bạn không bao giờ bị lộ hoặc cung cấp tải xuống. Ý tưởng cơ bản là DNA của bạn là tài sản của bạn, và nếu người khác sẽ kiếm lợi từ nó, bạn xứng đáng có cả tiếng nói và phần chia.
Phần chia đến dưới dạng token Nebula, bạn nhận được khi cho phép nhà nghiên cứu truy cập dữ liệu. Bạn có thể đổi token lấy tiền hoặc dùng trả cho phân tích chi tiết hơn về bộ gen (cũng có thể nâng cấp bằng tiền thường), về cơ bản chuyển chi phí trình tự gen cho nhà nghiên cứu thực sự sẽ dùng nó và cho bạn phần thưởng.
Encrypgen
Cung cấp trình tự DNA: Từ đối tác
Cung cấp báo cáo: Không
Người chơi lớn khác là Encrypgen, dù họ không phân tích DNA hoặc đưa ra báo cáo, chọn tập trung chủ yếu vào thị trường DNA. Bạn có thể dùng dịch vụ xét nghiệm tùy chọn, sau đó mang dữ liệu thô đến Gene-Chain của Encrypgen (một blockchain) để bán. Giống Nebula, người dùng phải đồng ý trước khi ai đó truy cập dữ liệu, và dữ liệu thô không bao giờ bị tiết lộ hoàn toàn. Một khác biệt lớn là người dùng có thể tự định giá dữ liệu - cách tiếp cận dựa trên thị trường hơn, nhưng cũng phức tạp hơn.
LunaDNA
Cung cấp trình tự DNA: Không
Cung cấp báo cáo: Không
Họ không tự giới thiệu là công ty blockchain, nhưng LunaDNA dùng blockchain làm cơ chế cho phép lưu trữ và chia sẻ dữ liệu an toàn. Giống Nebula và Encrypgen, họ giữ toàn bộ dữ liệu thô của bạn (chỉ một bản sao, bạn có thể xóa nếu muốn) và chỉ cho truy cập nếu bạn cho phép. Đổi lại, bạn nhận cổ phần trả cổ tức của LunaDNA, nghĩa là đây là dự án thuộc sở hữu cộng đồng.
DNATix
Cung cấp trình tự DNA: Không
Cung cấp báo cáo: Không
Khẳng định là công ty đầu tiên truyền thành công thông tin di truyền qua blockchain, DNATix cho mỗi người dùng một "ví di truyền" không gắn với danh tính thật và chỉ bạn kiểm soát. Bạn có thể tải dữ liệu DNA và gửi nó tùy ý, cho phép nhận phân tích từ dịch vụ mà không đưa cho họ toàn bộ bộ gen hay để họ biết bạn là ai.
Zenome
Cung cấp trình tự DNA: Có
Cung cấp báo cáo: Có
Zenome về cơ bản là đối ứng Nga của Nebula kết hợp Encrypgen: cung cấp trình tự DNA và báo cáo đầy đủ, nhưng cũng có thị trường dựa trên blockchain mạnh mẽ. Tính đến 2019, họ chưa có sản phẩm hoạt động đầy đủ, nhưng đã ra mắt phiên bản đầu tiên blockchain của họ.
Blockchain Này, Thị Trường Kia - Đâu Làm Xét Nghiệm DNA Riêng Tư?
Mua bán gen trên blockchain có lẽ không phải điều hầu hết người tìm xét nghiệm DNA quan tâm. Bạn chỉ muốn biết nguồn gốc và dữ liệu sức khỏe mà không sợ bí mật cơ thể bị lộ ra công khai.
Trong trường hợp đó, Nebula chắc chắn là lựa chọn tốt nhất, vì họ cung cấp dịch vụ cùng định dạng và thân thiện người dùng như các công ty test lớn nhưng cung cấp mức bảo vệ dữ liệu và kiểm soát truy cập cao hơn nhiều. Các công ty khác nhắc đến ở đây có lẽ không cho bạn báo cáo đẹp màu sắc. Chúng chủ yếu tập trung vào việc hòa giải tiềm năng nghiên cứu khổng lồ của DNA với nhu cầu quyền riêng tư người dùng, điều sẽ cuối cùng nghĩa là xét nghiệm DNA riêng tư hơn cho mọi người.