Computer >> Máy Tính >  >> Kết nối mạng >> Internet

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Bộ dụng cụ xét nghiệm ADN tại nhà vẫn còn là một khái niệm khá mới, nhưng này, đó là những bản thiết kế cơ thể của bạn - có lẽ nên coi chúng giống như dữ liệu nhạy cảm, đúng không? Đó là những gì mà các công ty khởi nghiệp như Nebula Genomics, Encrypgen, DNATix và những người khác đang cố gắng thực hiện bằng cách đưa bộ gen của bạn lên một chuỗi khối để đảm bảo bạn luôn có quyền kiểm soát những ai có thể truy cập mã nguồn của bạn.

Đó là nơi mà các dịch vụ xét nghiệm ADN hiện tại, như 23andMe, Helix, Ancestry.com và những dịch vụ khác đã ra đời hơi ngắn:chúng ẩn danh dữ liệu của bạn, cho phép bạn chọn không sử dụng bên thứ ba và một số thậm chí sẽ phá hủy mẫu của bạn theo yêu cầu - nhưng vào cuối ngày, họ có dữ liệu của bạn và nếu bạn quyết định chia sẻ dữ liệu đó để giúp thúc đẩy nghiên cứu y tế, bạn đang từ bỏ quyền kiểm soát dữ liệu đi đâu một cách hiệu quả. Các dịch vụ thử nghiệm dựa trên chuỗi khối và thị trường có thể đảm bảo rằng bộ gen của bạn vẫn là tài sản của riêng bạn và cung cấp cho bạn toàn quyền kiểm soát đối với những người có thể xem những gì.

23andMe, GlaxoSmithKline và Google, bạn và bạn…

Trước tiên, đừng lo lắng nếu bạn đã sử dụng một trong những dịch vụ DNA lớn:họ không cung cấp tên và bộ gen của bạn cho bất kỳ ai đi kèm sổ séc và họ có các biện pháp bảo mật và quyền riêng tư hợp lý. Đó không phải là khoa học điên rồ / di truyền học phương tây hoang dã.

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Điều đó nói lên rằng, DNA chỉ có thể ẩn danh đến mức và hoàn toàn có thể tìm thấy những người chỉ sử dụng thông tin di truyền. Họ không bắt được Golden State Killer vì hắn đã làm xét nghiệm ADN. Họ bắt được anh ta vì các thành viên trong gia đình anh ta đã bắt được. Đó là lý do tại sao hơi đáng sợ khi nghe về các công ty như 23andMe hợp tác với gã khổng lồ dược phẩm GlaxoSmithKline, hay Ancestry.com chia sẻ dữ liệu DNA với Alphabet (công ty mẹ của Google) hoặc thậm chí cơ quan thực thi pháp luật sử dụng các công cụ có sẵn công khai để tìm kiếm DNA.

Vấn đề lớn ở đây là tiềm năng lợi nhuận cuối cùng của DNA của bạn không nằm ở bộ dụng cụ thử nghiệm trị giá 120 đô la dùng một lần:đó là dược phẩm và các công ty khác muốn phát triển các sản phẩm mới sinh lời bằng cách sử dụng dữ liệu di truyền. Hiện tại, hệ thống giống như dữ liệu quảng cáo, nơi chúng tôi cung cấp nó cho các công ty và sau đó mất hoàn toàn liên hệ với những gì xảy ra với nó. Tuy nhiên, đó có lẽ không phải là mô hình mà chúng tôi muốn làm theo.

Tinh vân Genomics

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Cung cấp giải trình tự DNA:
Báo cáo phiếu mua hàng:

Công ty lớn nhất hiện đang giải quyết vấn đề này là Nebula Genomics, có lẽ là giải pháp thay thế tập trung vào quyền riêng tư tốt nhất của bạn so với 23andMe. Họ đang sử dụng công nghệ giải trình tự tiên tiến và một chuỗi khối để thu thập và lưu trữ dữ liệu của bạn ở định dạng chỉ cấp cho bạn quyền truy cập vào dữ liệu thô và bất kỳ ai mà bạn cho phép sử dụng chỉ có thể truy cập vào phân tích được thực hiện trên máy tính của Nebula. Dữ liệu bộ gen thô của bạn không bao giờ bị lộ hoặc có sẵn để tải xuống. Ý tưởng cơ bản là DNA của bạn là tài sản của bạn và nếu người khác định kiếm lợi nhuận từ nó, bạn xứng đáng có được cả hai tiếng nói và một phần.

Việc cắt giảm có dạng mã thông báo Nebula, mà bạn nhận được để đổi lấy việc cấp cho các nhà nghiên cứu quyền truy cập vào dữ liệu của bạn. Bạn có thể rút những thứ này thành tiền hoặc sử dụng chúng để trả cho những hiểu biết chi tiết hơn về bộ gen của bạn (bạn cũng có thể nhận được bản nâng cấp này bằng tiền cũ), về cơ bản chuyển chi phí giải trình tự gen của bạn cho các nhà nghiên cứu thực sự sẽ sử dụng nó và mang lại cho bạn một khoản tiền hoàn lại.

Encrypgen

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Cung cấp giải trình tự DNA: Từ các đối tác
Báo cáo phiếu mua hàng: Không

Một người chơi chính khác là Encrypgen, mặc dù họ không phân tích DNA của bạn hoặc cung cấp cho bạn một báo cáo, họ chọn tập trung chủ yếu vào thị trường DNA. Bạn có thể sử dụng dịch vụ thử nghiệm theo lựa chọn của mình, sau đó mang dữ liệu thô đến Encrypgen’s Gene-Chain (một chuỗi khối) để bán nó. Giống như Nebula, người dùng phải đồng ý trước khi bất kỳ ai có thể truy cập dữ liệu của họ và dữ liệu thô không bao giờ được tiết lộ đầy đủ. Một điểm khác biệt chính là người dùng có thể đặt giá cho dữ liệu của họ - một cách tiếp cận dựa trên thị trường hơn, nhưng cũng phức tạp hơn.

LunaDNA

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Cung cấp giải trình tự DNA: Không có
Báo cáo phiếu mua hàng: Không

Họ không tự giới thiệu mình như một công ty blockchain, nhưng LunaDNA sử dụng một công ty làm cơ chế cho phép họ lưu trữ và chia sẻ dữ liệu một cách an toàn. Giống như Nebula và Encrypgen, chúng giữ tất cả dữ liệu thô của bạn (chỉ một bản sao, bạn có thể xóa nếu chọn) và chỉ cấp quyền truy cập nếu bạn cho phép. Đổi lại, bạn nhận được cổ phiếu trả cổ tức trong LunaDNA, nghĩa là đó là một dự án do cộng đồng sở hữu.

DNATix

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Cung cấp giải trình tự DNA: Không có
Báo cáo phiếu mua hàng: Không

Tuyên bố là công ty đầu tiên chuyển thành công thông tin di truyền qua blockchain, DNATix cung cấp cho mỗi người dùng một “ví di truyền” không gắn với danh tính thực của bạn và chỉ bạn mới có thể kiểm soát. Bạn có thể tải lên dữ liệu DNA của mình và gửi về cơ bản theo ý muốn, cho phép bạn nhận thông tin chi tiết từ các dịch vụ mà không cần cung cấp cho họ bộ gen đầy đủ của bạn hoặc cho họ biết bạn là ai.

Zenome

Các công ty xét nghiệm DNA giữ dữ liệu của bạn ở chế độ riêng tư

Cung cấp giải trình tự DNA:
Báo cáo phiếu mua hàng:

Về cơ bản, Zenome tương đương với Nebula của Nga trộn với Encrypgen:nó cung cấp trình tự DNA và một báo cáo đầy đủ, nhưng cũng đi kèm với một thị trường dựa trên blockchain mạnh mẽ. Kể từ năm 2019, họ không có sản phẩm hoạt động hoàn toàn, nhưng họ đã ra mắt phiên bản blockchain đầu tiên của mình.

Blockchain cái này, tiếp thị cái kia - tôi lấy xét nghiệm DNA riêng ở đâu?

Mua và bán gen trên blockchain có lẽ không phải là điều mà hầu hết những người tìm kiếm xét nghiệm ADN quan tâm. Bạn chỉ muốn biết về di sản và dữ liệu sức khỏe của mình mà không sợ công thức bí mật của mình bị công khai.

Trong trường hợp đó, Nebula chắc chắn là lựa chọn tốt nhất của bạn, vì họ cung cấp dịch vụ có cùng định dạng và thân thiện với người dùng của các công ty thử nghiệm lớn đồng thời cung cấp mức độ bảo vệ dữ liệu và kiểm soát truy cập cao hơn nhiều. Tuy nhiên, các công ty khác được đề cập ở đây có thể sẽ không cung cấp cho bạn một báo cáo được mã hóa màu sắc đẹp. Họ chủ yếu tập trung vào việc dung hòa tiềm năng nghiên cứu khổng lồ của DNA với nhu cầu về quyền riêng tư của người dùng, điều này cuối cùng sẽ có nghĩa là sẽ có nhiều xét nghiệm DNA riêng tư hơn cho mọi người.