Kiểm tra DNA đã trở thành doanh nghiệp lớn. Công ty như 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, và nhiều khác đang cung cấp dịch vụ của họ ở quy mô lớn. Tất cả những gì bạn cần làm là gửi mẫu và họ sẽ nói cho bạn về các vấn đề sức khỏe tiềm ẩn, thông tin về tổ tiên, và tất cả các loại "sự thật" khác. (Mức độ chính xác của chúng, tất nhiên, còn tranh cãi.)
Nhưng có phải ý tưởng tốt gửi DNA của bạn cho một tập đoàn? Họ làm gì với nó? Đây có phải là mối lo ngại quyền riêng tư tiềm ẩn? Hãy xem xét.
Những Dịch Vụ Này Cung Cấp Gì?
23andMe, một trong những dịch vụ phổ biến nhất, cung cấp hai loại kiểm tra khác nhau. Loại đầu tiên là kiểm tra tổ tiên với giá 99 đô la. Sau khi gửi mẫu, bạn sẽ nhận được báo cáo với phân tích phần trăm, mỗi cái cho thấy mức độ ảnh hưởng di truyền của một khu vực cụ thể có mặt trong cơ thể bạn.
Bạn cũng có thể chọn tham gia kết nối với người khác có cấu trúc di truyền tương tự. Nó giống như một mạng xã hội dựa trên DNA. Các con số này chính xác không? 23andMe nói chúng chính xác. Inside Edition báo cáo song sinh đồng nhất có thể thấy một số khác biệt đáng kể, vì vậy có thể đi theo bất kỳ cách nào.
Dịch vụ thứ hai, với 100 đô la thêm, bao gồm yếu tố sức khỏe. Bạn nhận được một số báo cáo rủi ro:
- Bệnh Alzheimer muộn
- Bệnh Parkinson
- Thiếu Alpha-1 Antitrypsin
- Thrombophilia di truyền
Bạn cũng có thể thấy gene của bạn có thể ảnh hưởng như thế nào đến giấc ngủ, "cân nặng di truyền", trạng thái người mang gene cho một số bệnh, và một loạt yếu tố thẩm mỹ (dù tại sao bạn cần báo cáo di truyền để nói màu tóc của bạn, tôi không chắc).
FDA đã phê duyệt báo cáo rủi ro, nhưng vẫn còn tranh cãi về độ chính xác và hữu ích của các bài kiểm tra này. 23andMe không luôn có mối quan hệ tốt với FDA.
Điều Này Có Vi Phạm Quyền Riêng Tư Của Bạn?
Đây là câu hỏi chúng ta thực sự ở đây để xem xét. Bạn có thể tranh luận cả ngày về liệu các bài kiểm tra này có chính xác, nếu chúng gây lo âu không cần thiết, hoặc nếu công ty chỉ đang tận dụng cướp tiền trong khi vẫn còn có thể.
Nhưng bạn đang gửi DNA của bạn cho một tập đoàn. Điều đó có nên làm bạn lo lắng?
Tất nhiên, câu trả lời ban đầu của tôi là hoàn toàn có. Nhưng tôi bắt đầu xem xét chính sách quyền riêng tư và mô hình doanh thu của công ty kiểm tra DNA, và tôi nhận ra câu trả lời hơi phức tạp hơn.
Có, công ty kiểm tra DNA đang bán thông tin di truyền của bạn. Đó là không thể phủ nhận. Chúng bán nó cho tổ chức nghiên cứu, nhưng ở định dạng đã ẩn danh. Tên của bạn không được liên kết với bất kỳ thông tin di truyền nào bị bán. Vì vậy điều đó hơi yên tâm.
Bạn có thể chọn không tham gia bảo vệ này và cho phép công ty bán dữ liệu không ẩn danh. Có hay không làm điều đó tùy thuộc vào bạn (và liệu công ty có tìm cách diễn đạt yêu cầu của họ theo cách khiến nó trông như một ý tưởng hay). Như bạn có thể mong đợi, và giống như nhiều công ty khác, lướt qua chính sách quyền riêng tư và yêu cầu đồng ý không phải lúc nào cũng dễ dàng.
Nếu bạn không chọn tham gia chương trình này, tuy nhiên, dữ liệu của bạn sẽ chỉ được bán dưới dạng ẩn danh.
Thông Tin Di Truyền Đã Ẩn Danh Có Bảo Vệ Bạn?
Giả sử việc ẩn danh hóa dữ liệu của bạn hiệu quả, thực sự không có gì để lo ngại từ góc độ quyền riêng tư. Việc thông tin di truyền của bạn được mua bán, tuy nhiên, có thể không hợp lòng bạn. Và bạn sẽ không phải người duy nhất.
Đó không phải vấn đề quyền riêng tư duy nhất tại chỗ này. Ví dụ, công ty bảo hiểm nhân thọ có thể từ chối bảo hiểm cho bạn dựa trên hồ sơ di truyền của bạn, vì họ dưới luật khác so với công ty bảo hiểm y tế. 23andMe có bán thông tin cho công ty bảo hiểm nhân thọ? Không.
Điều đó có nghĩa là họ sẽ không bao giờ? Bạn sẽ phải tự có ý kiến riêng về điều đó.
Và các bên quan tâm khác? Nhà tuyển dụng hiện bị cấm yêu cầu thông tin di truyền, nhưng một số lập pháp viên Mỹ đang xem xét xóa bảo vệ đó.
Chính phủ khắp thế giới đang tạo cơ sở dữ liệu DNA khổng lồ cho mục đích thực thi pháp luật, và điều đó khiến nhiều người ủng hộ quyền riêng tư lo lắng. Ancestry DNA có trang về thực thi pháp luật, và tuyên bố rằng họ sẽ bàn giao thông tin di truyền nếu được truyền truyển lệnh tìm kiếm hợp lệ. Tại Mỹ, chúng ta không có uy tín tốt trong việc từ chối yêu cầu lệnh tìm kiếm vi phạm quyền riêng tư công dân.
Và trong khi mạng xã hội không yêu cầu dữ liệu di truyền — và có thể sẽ không bao giờ — suy nghĩ về những gì có thể xảy ra đặc biệt khiến người ta sợ hãi.
Không có mối lo ngại tiềm ẩn về quyền riêng tư nào được giải quyết bằng việc ẩn danh hóa dữ liệu của bạn trước khi bán cho công ty nghiênĩu. Tất nhiên, bạn có thể lập luận rằng không có điều nào trong số này đã xảy ra, và chúng không có khả năng. Nhưng bạn có muốn mạo hiểm? Hay rủi ro đáng giá?
Bạn Có Nên Lo Lắng?
Bây giờ chúng ta đã bao phủ một số kịch bản cực đoan, bạn có thể thấy đây là một vấn đề khá phức tạp. Sẽ tệ đến đâu nếu chính phủ có DNA của bạn? Thực lòng mà nói, có lẽ không tệ. Nhưng điều đó không ngăn nhiều người nghĩ về GATTACA và những tương lai đen tối tiềm ẩn chúng ta có thể thấy nếu mọi thứ đi sai.
Cuối cùng, trạng thái hiện tại của kiểm tra di truyền có lẽ không phải là mối lo ngại quyền riêng tư lớn. Bạn có thể không thoải mái với thông tin di truyền của bạn được bán cho nghiên cứu. Thực tế ai đó khác đang hưởng lợi từ mẫu di truyền của bạn có vẻ hơi lạ. Nhưng về mặt quyền riêng tư, bạn có thể ổn.
Điều đó có nghĩa là nó sẽ ở đó mãi? Hoàn toàn không. Trong khí hậu chính trị đặc biệt biến động ngày nay, dường như ngây thơ khi coi bất cứ điều gì là 당所当然. Trước khi đăng ký kiểm tra di truyền, hãy dành vài phút suy nghĩ về những gì bạn thực sự đang trao đi. Tác dụng phụ có thể một ngày nào đó tồi tệ hơn chút lo âu về khả năng mắc một bệnh cụ thể.
Bạn nghĩ kiểm tra di truyền đe dọa quyền riêng tư? Bạn đã dùng dịch vụ kiểm tra di truyền? Chia sẻ suy nghĩ của bạn trong bình luận bên dưới!