Thử nghiệm DNA đã trở thành một ngành kinh doanh lớn. Các công ty như 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA và nhiều công ty khác hiện đang cung cấp dịch vụ của họ trên diện rộng. Tất cả những gì bạn cần làm là gửi một mẫu thử và họ sẽ cho bạn biết về các vấn đề sức khỏe tiềm ẩn, thông tin về tổ tiên của bạn và tất cả các loại "sự thật" khác. (Tất nhiên, độ chính xác của chúng là bao nhiêu, còn phải bàn cãi.)
Nhưng gửi DNA của bạn cho một công ty có phải là một ý kiến hay không? Họ làm gì với nó? Đây có phải là mối quan tâm tiềm ẩn về quyền riêng tư không? Hãy cùng xem.
Những dịch vụ này cung cấp gì
23andMe, một trong những dịch vụ phổ biến nhất, cung cấp hai loại thử nghiệm khác nhau. Đầu tiên là bài kiểm tra tổ tiên với giá 99 đô la. Sau khi gửi mẫu của bạn, bạn sẽ nhận được một báo cáo với bảng phân tích tỷ lệ phần trăm, mỗi tỷ lệ hiển thị mức độ ảnh hưởng di truyền của một vùng cụ thể nào đó trong cơ thể bạn.
Bạn cũng có thể chọn tham gia để kết nối với những người khác có cấu tạo gen tương tự. Nó giống như một mạng xã hội dựa trên DNA. Những con số này có chính xác không? 23andMe nói rằng họ đang có. Inside Edition báo cáo rằng các cặp song sinh giống hệt nhau có thể thấy một số khác biệt đáng chú ý, vì vậy nó có thể đi theo một trong hai cách.
Dịch vụ thứ hai, thêm $ 100, bao gồm các yếu tố sức khỏe. Bạn nhận được một số báo cáo rủi ro:
- Bệnh Alzheimer khởi phát muộn
- Bệnh Parkinson
- Thiếu Alpha-1 Antitrypsin
- Bệnh máu khó đông di truyền
Bạn cũng có thể xem gen của bạn có thể ảnh hưởng như thế nào đến những thứ như giấc ngủ của bạn, "cân nặng di truyền", tình trạng mang một số bệnh và một loạt các yếu tố thẩm mỹ (mặc dù tại sao bạn cần một báo cáo di truyền để cho bạn biết màu tóc của bạn, tôi ' tôi không chắc).
FDA đã phê duyệt các báo cáo rủi ro, nhưng vẫn còn tranh cãi về tính chính xác và tính hữu ích của các xét nghiệm này. 23andMe cũng không phải lúc nào cũng có mối quan hệ tốt đẹp với FDA.
Điều này có Vi phạm Quyền riêng tư của Bạn không?
Đây là câu hỏi mà chúng tôi thực sự ở đây để xem xét. Bạn có thể tranh luận cả ngày về việc liệu những thử nghiệm này có chính xác hay không, nếu chúng gây ra sự lo lắng quá mức hoặc liệu các công ty chỉ kiếm tiền bằng cách lấy tiền trong khi họ vẫn có thể làm được.
Nhưng bạn đang gửi DNA của mình cho một công ty. Điều đó có làm bạn lo lắng không?
Tất nhiên, câu trả lời ban đầu của tôi là hoàn toàn. Nhưng tôi bắt đầu xem xét các chính sách bảo mật và mô hình doanh thu của các công ty xét nghiệm ADN và tôi nhận ra câu trả lời phức tạp hơn một chút.
Có, các công ty xét nghiệm DNA đang bán thông tin di truyền của bạn. Đó là điều không thể đảo ngược. Họ bán nó cho các tổ chức nghiên cứu, nhưng nó ở dạng đã được xác minh. Tên của bạn không liên quan đến bất kỳ thông tin di truyền nào được bán. Vì vậy, đó là một phần yên tâm.
Bạn có thể chọn không tham gia biện pháp bảo vệ này và cho phép các công ty bán dữ liệu không ẩn danh. Bạn có muốn làm điều đó hay không là tùy thuộc vào bạn (và liệu các công ty có tìm cách diễn đạt yêu cầu của họ theo cách khiến nó có vẻ là một ý tưởng hay). Như bạn có thể mong đợi và cũng như nhiều công ty khác, việc tìm hiểu chính sách quyền riêng tư và các yêu cầu đồng ý không phải lúc nào cũng dễ dàng.
Tuy nhiên, nếu bạn không chọn tham gia chương trình này, dữ liệu của bạn sẽ chỉ được bán ở dạng ẩn danh.
Thông tin di truyền ẩn danh có bảo vệ bạn không?
Giả sử rằng việc xác định danh tính dữ liệu của bạn có hiệu quả, thì thực sự không có gì phải lo lắng từ góc độ quyền riêng tư. Tuy nhiên, thực tế là thông tin di truyền của bạn đang được mua và bán có thể không phù hợp với bạn. Và bạn sẽ không phải là người duy nhất.
Tuy nhiên, đó không phải là vấn đề riêng tư duy nhất bị đe dọa ở đây. Ví dụ:các công ty bảo hiểm nhân thọ có thể từ chối bảo hiểm cho bạn dựa trên hồ sơ di truyền của bạn, bởi vì họ tuân theo luật khác với các công ty bảo hiểm sức khỏe. 23andMe có bán thông tin của họ cho các công ty bảo hiểm nhân thọ không? Không.
Điều đó có nghĩa là họ sẽ không bao giờ? Bạn chỉ cần đưa ra ý kiến của riêng mình về ý kiến đó.
Và những gì về các bên quan tâm khác? Các nhà tuyển dụng hiện đang bị ngăn cản yêu cầu thông tin di truyền, nhưng một số nhà lập pháp ở Hoa Kỳ đang tìm cách loại bỏ biện pháp bảo vệ đó.
Các chính phủ trên khắp thế giới đang tạo ra cơ sở dữ liệu DNA khổng lồ cho mục đích thực thi pháp luật và điều đó khiến nhiều người ủng hộ quyền riêng tư lo lắng. Tổ tiên DNA có một trang về việc thực thi pháp luật và tuyên bố rằng họ sẽ từ bỏ thông tin di truyền nếu có lệnh khám xét hợp lệ. Tại Hoa Kỳ, chúng tôi không nổi tiếng về việc từ chối các yêu cầu lệnh khám xét vi phạm quyền riêng tư của công dân.
Và trong khi các mạng xã hội không yêu cầu dữ liệu di truyền - và có thể sẽ không sớm - thì ý nghĩ về những gì có thể xảy ra khiến người ta đặc biệt lạnh sống lưng.
Không có mối quan tâm tiềm ẩn nào về quyền riêng tư được giải quyết bằng cách ẩn danh dữ liệu của bạn trước khi bán dữ liệu đó cho các công ty nghiên cứu. Tất nhiên, bạn có thể tranh luận rằng không điều nào trong số những điều này xảy ra, và chúng không có khả năng xảy ra. Nhưng bạn có muốn mạo hiểm? Hay rủi ro có đáng không?
Bạn có nên lo lắng không?
Bây giờ chúng ta đã đề cập đến một số trường hợp phức tạp, bạn có thể thấy rằng đây là một vấn đề khá phức tạp. Sẽ rất tệ nếu chính phủ có DNA của bạn? Thành thật mà nói, có lẽ là không. Nhưng điều đó không ngăn được nhiều người nghĩ về GATTACA và tương lai lạc hậu tiềm năng mà chúng ta có thể thấy nếu mọi thứ trở nên tồi tệ.
Cuối cùng, tình trạng xét nghiệm di truyền hiện tại có lẽ không còn nhiều lo ngại về quyền riêng tư. Bạn có thể không thoải mái với việc thông tin di truyền của bạn được bán để nghiên cứu. Việc người khác thu lợi từ mẫu gen của bạn có vẻ hơi lạ. Nhưng xét về quyền riêng tư, có lẽ bạn vẫn ổn.
Điều đó có nghĩa là nó sẽ tiếp tục như vậy? Tuyệt đối không. Trong bối cảnh chính trị đặc biệt đầy biến động ngày nay, có vẻ như thật là ngây thơ khi coi bất cứ điều gì là đương nhiên. Trước khi bạn đăng ký xét nghiệm di truyền, hãy dành vài phút để suy nghĩ về những gì bạn thực sự đang cống hiến. Một ngày nào đó, các tác dụng phụ có thể tồi tệ hơn một chút lo lắng về khả năng mắc một căn bệnh cụ thể.
Bạn có nghĩ rằng xét nghiệm di truyền có đe dọa đến quyền riêng tư không? Bạn đã sử dụng dịch vụ xét nghiệm gen chưa? Chia sẻ suy nghĩ của bạn trong phần bình luận bên dưới!